Potrivit estimărilor Organizației Mondiale a Sănătății, în România sunt în jur de 200.000 de pacienți cu epilepsie. Specialiștii din țara noastră susțin că cifra ar fi cel puțin dublă. Un medic neurolog clujean a demarat un proiect ce vizează consolidarea unei reţele de cabinete specializate în diagnosticarea de epilepsie în toate oraşele mari ale României, cabinete care ar urma să fie în contact între ele și legătură directă cu marile centre  medicale ale lumii. Telemedicină pentru epilepsie. Ideea sa prinde, încet, contur…

EPILEPSÍE, epilepsii, s. f. Boală a sistemului nervos, caracterizată prin crize convulsive intermitente, însoțite de pierderea cunoștinței, de halucinații senzoriale și de alte tulburări psihice. Din fr. épilepsie, lat. epilepsia.

Alex T. are 25 de ani, iar prima criză a avut-o la vârsta de 15 ani, chiar în primul an de liceu, în sala de clasă, sub privirile șocate ale colegilor și-ale profesoarei de geografie. S-a prăvălit inconștient, cu dinții încleștați, și corpul tremurând. Două minute și liceanul și-a revenit. Dar inevitabil a fost nevoit să lupte cu zidul de netrecut al prejudecăților. „A fost singura criză din școală, dar apoi au început să mă evite toți. Parcă aveam râie, nu alta. Privind retrospectiv, nu sunt supărat pentru că, într-adevăr, pentru un necunoscător, imaginea asta poate fi șocantă, dar atunci a fost o mini-tragedie pentru mine. Plângeam acasă când mergeam, apoi le-am zis părinților că nu vreau să mai merg la școală”, e mărturisirea tânărului. A mai avut câteva crize de atunci. Ia medicamente și azi e angajat în domeniul IT. Încearcă să trăiască o viață cât de cât normală. Chiar și-așa, la interviul de angajare a evitat să povestească de afecțiunea de care suferă. „Nu vreau să se afle, cine știe, poate îmi și pierd locul de muncă. Cine angajează un epileptic?.”
Alex e doar unul dintre sutele de mii de români care se confruntă cu epilepsia. O criză nu se previne, apare fulgerător, e neanunțată și te poate doborî oriunde, în orice moment. Dacă ai putea preveni o criză epileptică, fie și cu un minut înainte, ai lua un Nobel pentru medicină.

Doctorul neurolog Bogdan Florea primește zilnic pacienți cu epilepsie. Și el susține că numărul bolnavilor depășește cifra de 400.000 în România. „În evidențe sunt undeva la 120.000 de bolnavi, pentru că oamenii se tem de multe ori de stigma socială. Mulți nu spun de frică să nu-și piardă locul de muncă. Am avut cazuri în care am primit un copil pe care l-a adus mama la cabinet și mi-a zis că învățătoarea spune să-l mute la o școală specială, că e lent. El stătea în ultima bancă, era somnolent pentru că se afla sub tratament, iar excluderea lui din grup a venit imediat. Nu avem nici un grad de toleranță pentru așa ceva, e cumplit. În România sunt peste 400.000 de bolnavi cu epilepsie.”, povestește neurologul.

În România s-au făcut ultima dată cursuri de pregătire a asistentilor medicali în electroencefalografie (EEG- metodă de examinare neurofiziologică a creierului, folosită în diagnosticul unor boli nervoase) în anii 80. De-atunci pregătirea asistenților, a asistentelor s-a făcut prin viu grai, precum „rețeta bunicii”, adaugă doctorul.

„Avem întâi de toate o problemă de diagnostic corect si complet al formei de epilepsie. Nu sunt toate sunt la fel. Epilepsia nu este hipertensiune arterială. Epilepsia este starea patologică a creierului care permite apariția unor crize repetate de descărcări paroxistice sau hipersincrone electrice în creier. Mecanismele de declanșare a unei crize există la orice om cu creier viu , care poate face o criză în orice moment cand mecanismele de inhibiție sunt depășite de excitația corticală. Am prieteni dragi care au epilepsie, iar intre crize sunt persoane absolut normale. Crizele nu sunt toate însoțite de convulsii tonico-clonice, cu pierderea stării de conștiență, pot fi foarte discrete, parțiale. Am tratat inclusiv pacienți care au umblat la psihiatri ani de zile, catalogați drept nebuni, iar ei sufereau de epilepsie focală. Au un focar epileptic discret, ascuns în creier, care le modifică inconstant comportamentul. Modificarea bruscă de comportament duce iar la stigmă socială, chiar dacă crizele țin 2 sau 3 minute. Am avut pacienți care au fost duși la preoți să li se facă dezlegări. Cu toată considerația pentru preoți, dar haideți să ne adunăm puțin. Nu există cifre reale despre epilepsie, numărul real e mult mai mare comparativ cu datele oficiale. Fiecare tip de epilepsie se tratează într-un anumit fel și are câteva medicamente care merg cel mai bine. Un medicament nu acoperă toate tipurile, iar asta e treaba medicului și a asistentei cu care lucrează. Diagnosticul de epilepsie este clinic, nu ai nevoie de aparate, dar confirmarea se face cu electroencefalogramă, cronofagă, minuțioasă. Să pui electrozi pe cap și să culegi semnalele electrice corticale să vezi dacă apar între crize semne de iritație corticală sau un focărel epileptic care iese în evidență. După ce ai confirmarea aceasta, alături de alte analize, imagistică cerebrală, probe metabolice, ficat, rinichi, tiroidă, poti incadra într-un sindorm eplileptic și abia apoi te apuci să tratezi. Noi sărim direct acolo… vă prescriu un medicament, merge în mai multe forme de epilepsie. Ei bine, nu e așa. În lume sunt peste 50 de medicamente antiepileptice. Alegerea acestor medicamente trebuie să o faci cât mai repede, de la debutul crizelor. Crizele aduc alte crize. Trebuie să faci orice să nu se repete crizele pentru că neuronii se distrug în timpul unei crize și nu se regenerează. Filosofia e să nu se repete criza. Când vine o persoană cu epilepsie trebuie să vezi ce tip de crize are pentru a alege cel mai bun medicament. Poate fi focală, focală cu generalizare secundară sau primar generalizată.”

Stefan Willich e dirijorul „World Doctors Orchestra” foto: www.dw.com

Septembrie 2013, Bonn, Germania

Profesorul Florin Amzica, un cercetător de origine română care conduce Laboratorul de neurofiziologie la Universitatea de Medicină din Montreal, participă la repetițiile unui concert de muzică clasică, alături de Bogdan Florea, unul dintre discipolii săi. E o cauză nobilă susținută de o orchestră a medicilor, „World Doctors Orchestra”, care organizează de două sau de trei ori pe ani concerte caritabile pentru ajutorarea bolnavilor din întreaga lume. Un proiect internațional al unor „lunatici” care se plimbă pe harta lumii pentru a-i ajuta pe alții. Un alt „nebun”, Bogdan Florea, îi cere doctorului Amzica să-i aranjeze o întâlnire cu dirijorul orchestrei. “Uite Bogdan, de la 10 la 11 jumate e pauză între repetiții, vă pot pune la aceeasi masă să vorbiți cu dirijorul. Îi explicați ce doriți, cauza și vă va asculta”.
„Ne-am deplasat un grup de trei persoane, eu cu doi prieteni români, Ioan Așchilean si Ștefania Stuller, membri ai Lions Club Cluj-Napoca, și -am ajuns în fața dirijorului. Știți, vrem să strângem bani pentru niște aparate EEG, conectate între ele, o rețea de epilepsie… se uită la mine și zice „Ok, am înțeles”. Dar stați să vă spun, telemedicina în.. ok, am înțeles, vă ajutăm. Era un cardiolog cu studii la Harvard in epidemiologie căruia i-au luat 40 de secunde să înțeleagă acest proiect. Anul viitor e ocupat, 2014- 2015 la fel, în mai 2016 dacă doriți, noi venim în România.” Acesta a fost răspunsul lui Stefan Willich, dirijorul World Doctors Orchestra.

Orchestra medicilor lumii foto: Meike Böschemeyer

Proiectul lui Bogdan Florea vizează consolidarea unei reţele de cabinete specializate pe diagnosticarea epilepsie în toate oraşele mari ale României, cabinete care ar urma să fie în contact direct cu marile centre ale lumii care studiază epilepsia. Telemedicină pentru epilepsie.

„Telemedicina nu e invenția mea sau a cuiva din România, funcționează cu mare succes în SUA,Canada, Scandinavia, unde sunt distanțe mari, din rațiuni de deplasare, nu de altceva. Nu înlocuiește actul medical, să nu înțeleagă careva că ridiculizăm medicina. Telemedicina optimizează timpul medicului și mai ales al pacientului, dacă ne pasă de ei”, explică neurologul clujean.

Iată cum, pe 26 mai 2016 peste 100 de medici din toată lumea vor concerta la Casa Universitarilor în Cluj-Napoca. E bine de menționat că toți acești medici își achită toate costurile deplasării și cazării din propriul buzunar. Și de asemenea, e bine de știut, că e sold out la concert, fără să se fi emis vreun bilet. „E ceva peste așteptări, am primit ajutor nesperat din partea unor oameni extraordinari.Nici nu s-au emis bilete, dar sala va fi neîncăpătoare. Acești medici vin pe timpul și banii lor, pleacă din cabinetele și spitalele în care lucrează zilnic, își achită transportul și cazarea. Sunt 1000 de membri în această organiziație filantropică”.
Iar World Doctors Orchestra nu va concerta doar în Cluj. Pe 27 mai va susține un spectacol în Brașov la Biserica Neagră, iar pe 28 mai va concerta la Ateneul Român din București.
Șase milioane de europeni și peste 70 de milioane de oameni la nivel mondial suferă de epilepsie, aceasta fiind cea mai frecventă tulburare neurologică gravă după accidentul vascular și demența Alzheimer.
În Romania sunt luați în evidențele medicilor 200.000 de pacienti cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății. Se estimează însă că numarul acestora ar depăși 400.000. Un sfert dintre pacienţii cu epilepsie nu au un loc de muncă, iar peste jumătate consideră că şomajul este o consecinţă directă a bolii. O altă afecţiune care apare în cazul bolnavilor de epilepsie este depresia, „până la 22 la sută dintre pacienţii depresivi putând ajunge la suicid”, a susținut președintele de onoare ad vitam al Societății Române de Neurologie, Ovidiu Băjenaru, pentru Mediafax.

CITEȘTE ȘI: REPORTAJ Supraviețuitorii Pandorei

Doctorul de suflete

Nici un comentariu

Catalin Suciu

Este reporter pentru site-ul actualdecluj.ro, din aprilie 2014. Anterior a lucrat la cotidianul Ziua de Cluj din august 2011. A mai lucrat la cotidianul Monitorul de Cluj între octombrie 2006 și mai 2010, şi la agenţia de presă NewsIn în perioada martie 2007 – februarie 2009. Este absolvent al Facultății de Jurnalism din cadrul Universităţii „Babeș- Bolyai”.