FOTO/VIDEO Locul unde muzica are culoare. Vizită în centrul unde copiii cu autism învaţă mai bine lumea
ActualitateRecomandarea redacțieiSocialTop NewsUncategorized by Kristina Reştea - apr. 02, 2016 0 1984
Micuţa cu păr auriu tuns aproape băieţeşte intră în camera care e deja plină – au venit în vizită de vineri copii de şcoală. Pe podea, un covor pufos îţi aruncă feţe zâmbitoare, încruntate sau mirate (fiecare „smiley face” are o culoare şi o atitudine), pe un birou mic e pregătit un calculator, pe un perete aşteaptă proiectorul, iar undeva prin colţuri se află instumentele muzicale. Şi, mai ales, aici e pianul. De fapt, nu e tocmai un pian tipic – e un instrument, micuţ şi el, unde clapele au corespondende în buline colorate. Aici, notele muzicale au culori. „Vrei să cânţi?”, o întreabă profesoara Adelina pe frumoasa micuţă de şapte ani, care tocmai a intrat în încăperea de muzică unde o aşteptam cu toţii. Nu se uită la noi. „Nu”, e primul răspuns. Dar apoi se aşază imediat în faţa instrumentului cu buline colorate. „Ce vrei să cântăm?”, întreabă în continuare Adelina. „Dacă vesel se trăieşte”, răspunde copilul. Această celebră piesă e prima alegere a micuţei. Ne aflăm în centrul de zi al Asociaţiei Autism Transilvania, Adelina e cea care ţine orele de terapie prin muzică, iar micuţa care cântă la instumentul cu buline e unul dintre cei 94 de copii care vin săptămânal să înveţe să se descurce într-o lume care, într-un fel, pentru ei e încă ostilă.
Cei de aici dezvoltă programe, încearcă să facă loc pentru diverse cursuri şi terapii, se luptă cu legislaţia neclară şi încearcă să construiască un sistem care să îi integreze pe aceşti copii diferiţi, dar care au totuşi abilităţi extraordinare şi talente speciale.
Autismul influeţează comunicarea, relaţiile sociale şi comportamentul persoanei afectate. Este o afecțiune care atinge una din 100 de persoane la nivel global, potrivit unor statistici, iar data de 2 aprilie marchează în întreaga lume Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. În această zi, în toată lumea, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acțiuni menite să atragă atenția asupra afecțiunii despre care publicul larg este în continuare prea puțin informat. Cei de la Asociaţia Autism Transilvania şi-au deschis porţile pentru prieteni, dar şi pentru oaspeţi care ştiau mai puţine despre ce înseamnă o astfel de muncă. Aşa că i-am vizitat.
În curtea animată din Zorilor e început de primăvară. Însoţiţi de entuziasmul copiilor, câinii special antrenaţi pentru interacţiune tocmai ies pe poartă. Au venit pentru demonstraţii de terapie. Voluntarii poartă tricourile albastre simbolice pentru ziua aceasta, iar la poartă plutesc tot baloane albastre. Curtea e amenajată ca loc de joacă, într-un colţ stau pouf-urile partenerilor de la Trinity, iar voluntarii te îndrumă în sala unde s-au adunat pentru un „raport” administratorii centrului, partenerii de proiect, susţinătorii şi părinţii. În Centrul de Zi al Asociaţiei Autism Transilvania specialiştii se ocupă de 94 de copii. Pentru asta e nevoie de peste 30 de specialişti (de la psihologi şi lucrători sociali la psihopedagogi, kinetoterapeut şi logoped). Alţi 20 de copii sunt pe liste de aştepare. Împreună cu Consiliul Local se asigură servicii sociale lunare, de educaţie şi consiliere pentru 60 de copii. Costurile se transpun clar în cifre: 175 de lei/copil/lună. “E important pentru noi să avem resurse pentru specialiştii de care e nevoie”, face o primă precizare Nicoleta Nişte, directorul executiv al AAT. Aici se oferă asistență, tratament și îngrijire a copiilor, se munceşte pentru includerea lor în diverse terapii, se lucrează la integrarea lor socială, școlară și familială, dar şi la schimbarea mentalității și atitudinii sociale față de copiii cu nevoi speciale şi pentru acordarea de training și suport familiei copilului cu autism.
Aproape 100 de copii sunt beneficiari ai programelor de aici, dar există şi o listă de aşteptare, pentru încă 20 care deocamdată nu pot fi primiţi. Ce lipseşte? “Lipsesc oameni şi spaţiu. Iar dacă nu am spaţiu, nu aduc oameni. Şi toţi vor să vină la noi să facă terapie, îi mai direcţionăm unde se poate, dar vor să vină aici. Îi mai direcţionăm spre direcţia de asistenţă şi Protecţia Copilului de pe str. Einstein, mai este şi un alt centru în Cluj, dar cu un program destul de redus pe săptămână. Ne pregătim să facem mai mult şi activităţi de grup, unde îi putem primi pe aceşti copii mai repede decât am putea în cele unde se lucrează 1 la 1. Legat de extinderea de spaţiu nu avem nicio perspectivă, deja suntem pe patru etaje. Mi-aş dori ca cei de la primărie să ne ofere un spaţiu pe care cu un proiect european am reuşi să îl amenajăm. Vom avea o discuţie pentru a le explica dimensiunea proiectului, pentru a identifica parteneri şi poate şi un spaţiu”, sintetizează directorul AAT.
La şcoală, alături de copiii “tipici”
Deocamdată, cei din asociaţie îşi duc mai departe proiectele, iar unul dintre cele mai importante vizează introducerea acestor copii speciali într-un sistem de învăţământ care să îi educe alături de ceilalţi copii. Alături de copiii „tipici” (aşa îi disting cei de aici). Programul de incluziune şcolară pentru copiii cu autism Educaţie pentru toţi, realizat cu implicarea United Way are scop clar: creşterea gradului de integrare în sistemul de învăţământ a copiilor cu autism din Cluj Napoca, pentru a avea şansa la o viaţă independentă. AAT îşi propune să susţină prin acest proiect integrarea preşcolară şi şcolară, în învăţământul de masă sau special, cu sau fără însoţitor a minim 30 de copii având o tulburare din spectrul autist. „30 de copii vor primi terapie individualizată, părinţii vor fi consiliaţi, iar profesorii vor beneficia de traininguri. 200 de copii vor şti cum să îi încadreze pe aceşti copii speciale ca fiind colegii lor”, precizează despre program Daniela Temelie. “Acum avem deja 28 de copii în învăţământul de masă şi 30 în proiect. Reuşim să facem instruire pentru părinţi şi să avem personal specializat care să îi însoţească şi să le organizeze programul. Acum, prima opţiune pentru părinţi ar fi să înceapă terapia cât mai curând, iar la noi în centru deja sunt aceşti 30 de copii. Avem copilaşi care fac terapie 1 la 1 (un terapeut cu un copil, n.red.), putem să îi selectăm şi să îi ducem la învăţământ de masă, ceea ce e extrem de important”, subliniază Nicoleta Nişte, ea însăşi mamă a unui copil afectat de autism. “Sigur, nu vor merge cu un program întreg de la început, ci treptat. Şi merg însoţiţi de o persoană specializată. Perioada de tranziţie poate fi şi mai lungă. Avem 28 de copii în învăţământ de masă, dintre care doar patru merg neînsoţiţi. Dar au achiziţii, au progrese şi îşi desfăşoară activitatea cu copii tipici. Avem copii integraţi în sisemul de masă, de la grădiniţă până în clasa a VIII-a, cum e Mara”, spune Nicoleta. Mara e fiica Milenei Prună, cea care a fondat Asociaţia de la Cluj.
Experienţă de părinte: “La grădiniţa de masă, am simţit că sunt 1000 de ochi aţintiţi asupra noastră”
“Băieţelul meu e în clasa a II-a şi e în învăţământ de masă”, continuă Nicoleta Nişte. “A mers singur un an de zile şi acum are însoţire parţială, fiindcă am hotărât totuşi că mai are nevoie de sprijin. De la grupa mică la grupa mare de grădiniţă a mers tot timpul însoţit. În clasa I a mers neînsoţit, erau cadre foarte bine specializate care au reuşit să managerieze situaţia. De anul acesta, cu un cadru didactic nou, are însoţire parţială. Dar reuşeşte foarte multe, însoţirea ne-am dorit-o doar pentru a avea mult mai mult progres şi a media această noutate. E un progres pentru el: face înmulţiri, împărţiri, probleme la matematică. Dar de multe ori are nevoie ca cerinţa să fie spartă în mai multe bucăţi. Nu poate să proceseze informaţia atât de lungă, aşa cum e ea formulată într-o problemă de matematică, la care poate nici copii tipici nu fac faţă. Persoana care îl însoţeşte asta face: îi mai structurează puţin întrebările şi urmăreşte logica cu care rezolvă aceste probleme”, ne explică Nicoleta. Cum a fost tranziţia de la educaţia de acasă ori din centrul specializat la mediul cu alţi copii, cu cei “tipici”? “În grădiniţa de masă a mers de la început, dar întotdeauna am simţit că sunt 1000 de ochi aţintiţi asupra noastră, aveam impresia că ceilalţi părinţi nu ştiu ce se întâmplă şi că ar trebui să ştie mai multe, aveam impresia că suntem cumva judecaţi. Pentru noi e foarte greu. De aceea apelăm la părinţii obişnuiţi, ca să îşi încurajeze copiii să interacţioneze cu aceşti copii ai noştri, să îi implice în jocul lor. Pentru că ei sunt foarte uşor de modelat, un copil mic e deschis la joc şi ar vrea să interacţioneze, dar nu ştie cum. Dacă adultul mediază acest joc şi îl recompensează copilul autist şi pe celălalt fiindcă au făcut ceva împreună – se aplaudă, primesc un “smiley face” – atunci copilul autist capătă o mare înceredere. Simte că e iubit şi primit în acel loc şi atunci are şi performanţe legate de partea de socializare”, arată Nicoleta. Pentru părinte e dificil, ne povesteşte ea. “E dificil să te gândeşti cu inima strânsă dacă totul o să fie în regulă pentru copilul tău acolo. La fiecare etapă e greu. După grupa pregătitoare, băieţelul meu putea să meargă la şcoală la 7 ani. Dar eu am fost aşa de panicată că nu o să facă faţă social şi emoţional la o grupă de copii de vârsta lui… deşi cognitiv făcea faţă. Aşa că am decis să îl mai ţin un an în grădiniţă, la grupa pregătitoare. Mi s-a rupt sufletul, mai ales că el era conştient de ceea ce se întâmpla şi mă întreba unde sunt colegii lui. De ce ei au mers la şcoală şi el nu? Mi-a fost foarte dificil să explic, i-am zis că va merge şi el anul viitor, că mai sunt şi alţi copii care merg anul viitor. Până la urmă a înţeles. Consider că decizia a fost una corectă pentru acel moment, iar acum s-a integrat, merge bucuros la şcoală”, spune mama băiatului de clasa a II-a.
Toată această luptă a părinţilor care au copii afectaţi de autism este pentru ca ei să fie pregătiţi să facă faţă în “lumea mare”, să se integreze în lumea celorlalţi copii şi să poată să devină independent. Despre sistemul care mulţi ani i-a respins pe aceşti copii speciali vorbeşte şi Carmen Ciornei, şef serviciu la Dircţia de Asistenţă Socială. “În altă perioadă din trecutul nostru, un copil ca Mara ar fi fost un copil “ascuns”. Şi ce valoare are ea!”, subliniază Ciornei. Mara Prună este un copil cu sindrom Asperger care merge la şcoală, cântă la pian şi chiar susţine recitaluri cu compoziţii muzicale proprii. Este şi cea datorită căreia s-a născut centrul de la Cluj, care a fost fondat de mama sa, Milena Prună. Acum aici sunt ajutaţi 33 de copii sever afectaţi, în şapte clase de învăţământ special.
Mugur Pop, Alina Rusu, Nicoleta Nişte, Carmen Ciornei, Imre Andras. Sursa foto: AAT
Alături de căţei şi cai, în învăţarea lui „mulţumesc!”
Un alt proiect pe care îl desfăşoară cei de la asociaţie este unul derulat în parteneriat de trei structuri (UBB – AAT – D&D Research), e în desfăşurare în perioada 2013 – 2016 şi are un nume lung: „Platformă de screening psihopedagogic şi intervenţii interdisciplinare (terapie ocupaţională asistată de animale) pentru îmbogăţrea socio emoţională a copiilor cu autism şi a familiilor lor”. Proiectul cu nume lung are însă un scop precis: îşi propune să investigheze activităţi asistate de animale, cu câini de terapie şi cai, care ar putea fi recomandate în viitor pentru a fi incluse în programele de dezvoltare a abilităţilor socio-emoţionale şi de integrare senzorială a copiilor cu autism. Cei de la Şcoala de dresaj canin Pet Joy şi Descoperă Natura vor fi la rândul lor implicaţi în acest proiect. „Am adus câinele în context terapeutic şi am constat că efortul terapeutului scade în acest fel şi că apar multe zâmbete. Copiii învaţă lucruri aparent simple, dar care sunt pentru noi o mare realizare: cum să spună „mulţumesc” sau să împartă”, exemplifică Alina Rusu, unul dintre specialiştii care coordonează proiectul. Un câine în familie poate aduce nu doar bucurie, ci şi progrese în educaţie. „Părintele unui copil cu autism ne-a spus că are un câine acasă şi ne-a întrebat cum îl poate valorifica. Cred că aici e viitorul: câinele de casă revăzut ca valoare în familie”, spune Rusu.
Sursa foto: AAT
Papura din care se naşte semnul de întrebare
Mugur Pop are o mică fermă la câţiva kilometri de Cluj, unde copiii „Descoperă Natura”. Vin aici şi copii cu nevoi speciale, iar terapia alături de animale îi ajută să se lege mai uşor de lume. Printre cei care au ajuns aici se numără şi micuţi de la centrul Asociaţiei Autism Transilvania. „Pentru noi a fost o bucurie să ne jucăm cu copiii”, spune Mugur Pop (sau simplu „Mugur”, cum îi place să i se spună). El e cel care i-a introdus pe copii în lumea ecvestră. „Pentru noi asta sunt: copii ce învaţă călărie. În cazul în care nu avem ceva indicaţii speciale, pe care, desigur, le respectăm. Încercăm să mediem interacţiunea între noi, maturii, între cai şi copii. Caii recunosc emoţiile. Există acum şi studii care atestă asta. Deşi noi cei care lucrăm cu animalele ştim asta de mult. Dacă sunt nervos, nici calul nu are chef de mine şi ar fi bine să fac altceva”, ne explică Mugur. Nicoleta Nişte a experimentat pe cont propriu ce se întâmplă atunci când copilul cunoaşte natura. „Băieţelul meu de zece ani trecea printr-o perioadă în care nu întreba nimic. Ca şi cum ar fi ştiut totul. Mă îngrijoram că tot nu vrea să afle nimic. Şi într-o zi am mers la călărie. Acolo, la Mugur, sunt câini, sunt cai. Şi Mihnea vede o papură şi vine la mine şi mă întreabă: „Mamă, ce e asta?”. Nu mi-a venit să cred că mă întreabă ceva! I-am zis că e o papură. Şi el a continuat şi m-a întrebat ce e aia. Aşa că i-am zis că e un fel de floare. Iar atunci el mi-a răspuns că trebuie să o punem în vază. Nu ştiţi ce mare a fost lucrul acesta pentru mine! A pus o întrebare şi apoi a şi făcut o asociere”, îşi aminteşte Nicoleta şi încă îi poţi citi pe chip bucuria acestei amintiri cu floarea-papură.
Părinţii acestor copii au de dus zi de zi provocări şi încercări. Şi nu e vorba doar de noutatea şi dificultatea în comunicare, nu doar de lipsa de înţelegere a celor din jur, de lupta pentru incluziune şi grijile de toate felurile asociate cu creşterea copilului. „În majoritatea cazurilor, în familiile unde se naşte un copil cu „handicap”, 80% dintre bărbaţi pleacă. Dar unde rămân amândoi e aşa frumos. Cuplul se face şi mai frumos, se realizează o nouă alianţă”, spune Imre Andras, director executiv al Fundaţiei pentru Comunitate, care are diverse proiecte dedicate sănătăţii copilului, la nivel naţional. Unul dintre acestea e tocmai programul de Interacţiune prin muzică desfăşurat cu sprijinul Fundaţiei pentru comunitate Mol România, prin care se oferă gratuit săptămânal şedinţe de interacţiune prin muzică pentru 30 de copii cu autism.
Povestea Adelinei, fata din camera cu muzică şi culori
Să revenim la povestea din începutul textului. După ce coordonatorii centrului de la Cluj, prietenii şi partenerii de proiecte, părinţii şi oaspeţii de “Ziua Porţilor Deschise” au împărtăşit din planurile pentru viitor, undeva, într-o mică încăpere colorată la câteva trepte distanţă a început muzica. Iar aici, muzica e legată de culoare. Culoarea îţi aduce muzică, muzica se traduce prin culoare. Aşa se învaţă la „terapie prin muzică”. Pianul are buline colorate, covorul are buline colorate, jocurile (de terapie) leagă informaţiile şi sunetele de culori. Apeşi o tastă colorată, auzi un sunet. Treci paleta printr-un spectru luminos şi dintr-un ecran îţi sună tobe. Totul e muzică şi culoare în încăperea unde micuţa de şapte ani a venit să ne înveţe cum învaţă ei. Şi ne arată. Cântă la pianul cu buline, se joacă pe covorul cu smiley face-uri, cu palete şi flash-uri de lumină colorată. „Ce culoare începe să cânte? Roşu! Foarte bine”, o încurajează Adelina. „Şi după primul galben? Supeer! Şi apoi?”, continuă. „Trebuie să ţină paleta corect, să treacă prin lumină. E mult, dar când reuşesc e super”, ne explică ea. Prin aceste jocuri, copiii afectaţi de autism descoperă şi învaţă lumea în care trăim: sunete de animale, sunete pe care le auzi dimineaţa, reguli de circulaţie. „Ideea este că unii copii de aici trebuie să înveţe lucruri care nouă ne vin foarte natural. După o vârstă, ne vine natural să deschidem un capac de sticlă. Ei trebuie să înveţe asta. Şi atunci fiecare achiziţie (fiecare lucru nou învăţat) e foarte importantă şi pentru ei, şi pentru noi şi o sărbătorim cu mare drag”, explică terapeutul prin muzică.
Adelina Savencu este cea care face terapie prin muzică, zi de zi, cu aproximativ 32 de copii în fiecare săptămână. „Fac terapie prin muzică, ceea ce lor le place foarte mult, mai ale că e o activitatea plăcută şi amuzantă. Dar, practic, aici învăţăm: învăţăm achiziţii noi. De exemplu, învăţăm să vorbim. Pentru cei care nu vorbesc, învăţăm să emitem sunete prin onomatopee. Învăţăm numere, culori, litere, tot ceea ce au ei nevoie practic în viaţa de zi cu zi. Toate cu ajutorul muzicii. Ne folosim de muzică ca instrument în învăţarea de achiziţii noi care să le folosească mai departe în viaţă”, sintetizează Adelina.
Fiecare copil e foarte diferit, ne explică ea. „Fiecare are specificaţiile lui. Avem un plan de intervenţie după care ne ghidăm şi după care îmi aleg activităţile pe care le fac cu fiecare copil. În funcţie de gradul de afectare al fiecăruia creez activităţile în aşa fel încât să producă şi plăcere şi să şi înveţe copilul ceva. Ideea este că ce fac aici trebuie să îi ajute pe mai departe”, subliniază tânăra. Cel mai mic copilaş cu care lucrează are 1 an şi nouă luni şi cel mai mare 13 ani. „Toate activităţile sunt adaptate pentru ei. Dacă unuia îi place foarte mult să cânte la pian, cântăm la pian. Acesta e un lucru destul de greu de învăţat, având în vedere că implică şi atenţia distributivă şi învăţarea unor noţiuni tehnice. Sigur, aici simplificăm foarte mult această activitate. Copiii aceştia sunt foarte vizuali. Aşa că de pildă la pian fiecare notă are o culoare corespondentă şi copilul învaţă culorile împreună cu notele. Şi pe pian avem bulinele care îi ajută să se ghideze pe claviatură”, ne explică Adelina scopul bulinelor colorate de pe clapele muzicale. Adelina lucrează în centrul pentru copii cu autism de un an şi jumătate, iar primul contact cu această lume a venit când ea însăşi învăţa. „Înainte aveam doar experienţă de lucrat cu copii tipici. A fost o provocare şi asta mi-a plăcut foarte mult. Am făcut şi Asistenţă Medicală şi Conservatorul în acelaşi timp şi voiam să îmbin cumva domeniile acestea două. Mă pregăteam să fac licenţa şi am auzit de centrul acesta care face şi terapie prin muzică. Am venit, am vorbit cu Milena atunci şi am început să fac voluntariat cu un copil de aici, de la centru. Am luat notiţe, am făcut studiul de caz pentru licenţă şi, după ce am terminat, m-au chemat să vin aici să mă angajez. Niciodată nu m-am gândit, înainte, să lucrez cu copii din spectrul autist sau cu dizabilităţi”, ne povesteşte Adelina despre începuturi. Cum a fost primul contact cu această lume nouă şi puţin diferită de cea a orelor clasice de muzică? „Am fost fascinată de abilităţile pe care le au şi de faptul că fac progrese mult mai mari decât m-aş fi aşteptat. Asta a fost cea mai mare surpriză pe care am avut-o. Mă gândeam că o să vin şi 2-3 luni o să lucrez pe un singur obiectiv, pe care poate copiii nu o să îl stăpânească niciodată. Dar am venit şi vedeam că de la o săptămână la alta ţineau minte ce am învăţat cu ei. Unii”, specifică Adelina.
Răsplata.
„Am avut un copil foarte energic care venise pentru prima dată la muzică. Nu reuşea să stea o clipă locului, eram tot timpul după el. La un moment dat, am luat ukulelele în mână şi am început să cânt. Şi acela a fost primul moment când s-a oprit. S-a aşezat pe covor şi s-a uitat la mine. Nu mi-a venit să cred! În primul rând, nu mi-a venit să cred că am avut contact vizual. Asta de multe ori pentru ei e ceva foarte provocator. Am învăţat un cântec cu numele lui, pe loc. De atunci, de fiecare dată când se simte agitat, vine, îmi dă ukulele în mână şi îmi zice: „cântecul cu Alex””, povesteşte Adelina. Iar surprize de felul acesta sunt în fiecare zi, spune ea. „Asta face munca frumoasă şi face să nu ţi se pară greu deloc. Dorinţa de a ajuta m-a motivat cel mai mult. Întotdeauna mi-am dorit să am o slujbă în care pot să ajut. Aici e un loc în care chiar pot să fac asta”, spune convinsă absolventa de Conservator. Şi progresele vin: copii care nu vorbesc deloc încep să vorbească, fiindcă le place, de exemplu să audă pianul cântând. Ora de muzică nu vine cu povara unei teme obligatorii. Sau cel puţin nu trebuie să fie resimţită aşa de copil. Fiindcă, de fapt, fiecare oră e gândită precis. „Fiecare activitate pe care o fac la oră trebuie să aibă un obiectiv foarte bine definit. Nimic din ce fac într-o şedinţă de terapie prin muzică nu poate să fie fără scop. Poate că e o joacă să cânţi la tobe, dar când nu ai motricitatea dezvoltată nu ştii cum să ţii tobele. Dar înveţi de dragul muzicii. Primeşti ceva, un sunet, de fiecare dată când loveşti. Copii înţeleg foarte bine feedbackul imediat. La pian e la fel: apeşi şi auzi sunetul. Copiii nici nu îşi dau seama cum învaţă. Ne jucăm împreună”. „Nu cred că m-am gândit vreodată care e partea dificilă, cred că am luat lucrurile aşa cum au fost. Un lucru dificil e că trebuie să îi înveţi să asculte şi să comunice înapoi. Dar acesta e un proces. Nu poţi să zici că e greu, fiindcă asta înveţi de fapt. Tuturor copiilor le place muzica. Eu cred că noi suntem fiinţe muzicale. Asta e o mare binecuvântare pentru mine: că pot să lucrez cu muzica. E ceva ce place tuturor, nu aduce frustrare, aduce numai lucruri plăcute şi datorită acestui lucru pentru copii e uşor să înveţe. De multe ori mă gândesc că dacă un copil vine supărat la muzică şi pleacă fericit e un obiectiv atins”, explică Adelina.
Lupta pentru drepturi: o lege din 2010 nu are norme de aplicare nici după 6 ani
“Autismul este o tulburare complexă, neurobiologică, ce afectează comunicarea, relaţiile sociale şi comportamentul persoanei. Autismul transcende toate graniţele sociale, culturale şi geografice şi este considerat o criză globală în sănătatea publică, având cel mai rapid ritm de creştere. Reprezentanții Autism Transilvania cheamă la solidaritate și la înțelegerea impactului remarcabil pe care incluziunea socială, accesul la educație și intervenții specializate îl au asupra dezvoltării și maximizării potențialului fiecărei persoane cu autism” – acesta e mesajul Asociaţiei care se ocupă de educarea şi intergrarea acestor copii.
Dincolo de provocările fiecărei zile în familie, la şcoală, în societate, mai e şi lupta cu sistemul. Pentru asta, părinţii copiilor afectaţi s-au constituit în diverse forme de organizare. Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru persoanele cu tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) e una dintre aceste structuri. „În România încă nu avem o legislaţie clară, unitară care să reglementeze drepturile persoanelor cu autism, încă nu există o infrastructură solidă de servicii şi intervenţii specializate care să le ajute să-şi crească abilităţile pentru a fi autonome şi nu există nici disponibilitatea alocării fondurilor necesare dezvoltării acestor servicii. Paradoxal, deşi avem o lege a învăţământului incluzivă, care promovează accesul neîngrădit la educaţie al tuturor persoanelor, copiii şi tinerii cu autism încă au acces limitat la învăţământul de masă”, spun reprezentanţii FEDRA. O lege din 2010 încă nu are norme de aplicare, subliniază directorul executiv al AAT. „După şase ani încă aşteptăm normele. Nici acum nu avem un sistem care să se ocupe eficient de aceşti copii, ca să ajute munca pe care o fac oricum părinţii şi ONG-urile”, subliniază Nicoleta Nişte.
La final de martie, FEDRA a înaintat Ministerului Sănătăţii o serie de propuneri şi observaţii cu privire la proiectul Ordin comun pentru aprobarea normelor metodologice de aplicare a Legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, proiect aflat în dezbatere publică.
