Sistemul de Sănătate „bolnav”: țara care își lasă oamenii să se descurce cum pot în lupta împotriva cancerului. Și un exemplu european: cum își tratează Franța bolnavii oncologici

„Găseşti medicamentele X acolo?”

E martie şi un medic român din Franţa a primit, prin colet, mărţişoare de acasă. Mărţişoare şi, la câteva zile distanţă, o veste care îi aminteşte de unul dintre motivele pentru care a plecat din ţară: acasă, bolnavii şi medicii trebuie uneori să lupte ca să supravieţuiască în Sistem. În România lipsesc medicamente vitale în tratamentele oncologice – lipsesc de ani de zile şi, din când în când, criza se acutizează. Acum, de exemplu, a sosit întrebarea: găseşti chimioterapeuticele X în Franţa? E o listă întreagă de nume cu medicamente lipsă. Bolnavii de cancer şi familiile lor sunt, uneori, pe cont propriu. Fiecare face rost de tratament cum poate: poate intervine un medic, o fundaţie, o asociaţie care sună pe la distribuitori, un prieten, o rudă din afara ţării, cineva care a postat anunţ de vânzare, o „reţea”. Fiecare cum poate…

Un pacient diagnosticat cu cancer la vezică într-un oraş din Ardeal a fost operat recent, în România şi trebuie să facă şase injecţii de BCG injectii intravezicale. Câteva zile, întreaga familie e în alertă: injecţiile nu se găsesc şi timpul e preţios. Se încearcă peste tot: în ţări europene sau, dacă se poate, prin ţări vecine. După multe telefoane şi încercări, „cineva” promite că le aduce din Bulgaria. Pacientul trebuie să plătească sute de euro. E unul din zeci, sute de cazuri. Mihai C. a sesizat lipsa BCG pe portalul Medicamentelipsa.ro (sistem pus la punct în mandatul guvernului tehnocrat, prin care se pot raporta lipsurile de medicamente). Răspunsul oficial: „BCG – medac (VACCIN BCG ) PULB+SOLV.PT.SUSP.PT.UZ INTRAVEZICAL, MEDAC GESELLSCAFT FUR KLINISCHE SPEZIALPRÄPARATE – GERMANIA – deținătorul autorizației de punere pe piață a notificat, la ANMDM, prelungirea discontinuității, din motive de fabricație, fără a indica o dată certă pentru reluarea comercializării”, i s-a răspuns lui Mihai. Poate fi cazul unui pacient care are nevoie de Metrotexat sau a unui părinte de copil bolnav, al cărui tratament depinde de Tioguanină.

Unii dintre pacienţi găsesc pe câte cineva în străinătate, care poate să intervină. „Am aflat de un pacient care are nevoie de medicamente şi nu le poate procura decât din străinătate”, ne povesteşte un medic român din Franţa. „Sunt în ruptură de stoc şi aici. Dar mai sunt şi soluţii echivalente. Şi aici sunt probleme, când e necesar pacienţii văd cu medicul direct pentru un echivalent, dar câteodată nu exista nici un echivalent. Sunt atâtea cazuri în România unde pacientul trebuie să se descurce singur! De ce trebuie să plătească pacientul? Sau să şi le procure personal prin reţele de trafic? Ce face un bolnav a cărui viaţă depinde sau poate fi prelungită câteva luni de medicamentele citostatice pe care nu le găseşte? Şi famila care încearcă disperată prin orice mijloace să le procure, chiar şi pe bani! Adică frustrarea: să ai bani, dar să mori cu zile… Din cauza sistemului!”, spune medicul din Franţa. Tot atâtea întrebări care îi amintesc motivele pentru care a părăsit ţara, după ce mulţi ani a încercat să profeseze în sistem. Şi nici salariul de la limita supravieţuirii, nici naveta de la 5 dimineaţa, nici măcar cazurile-limită de pe la periferiile periculoase de oraş nu ar fi dus la „fugă”. Dar Sistemul a reuşit să te alunge.

Listele de la Cluj. Lipsesc medicamente pentru adulţi, dar şi pentru copii

Cu aceste exemple punctuale, am încercat să aflăm care e „tabloul” general. La solicitarea Actualdecluj.ro, Direcţia de Sănătate Publică Cluj a întocmit o situaţie a medicamentelor oncologice la nivelul unuia dintre cele mai importante centre medicale din țară. La unii e mai bine, la alţii mai rău. „Am solicitat spitalelor în cauză informaţii în acest sens şi în consecinţă vă răspundem, după cum urmează: la nivelul Institutului Oncologic Cluj nu există medicamente necesare tratamentului oncologic (adulţi şi copii) care lipsesc din stocul farmaciei IOCN. La Spitalul Clinic judeţean de urgenţă lipsesc 3 medicamente: acid folinic, carbaplatin şi metrotexat. Stocul pentru celelate medicamente oncologice este asigurat pentru 2 luni de zile. La Spitalul clinic de copii lipsesc 2 medicamente: tioguanina şi cosmogen”, a transmis Mihai Moisescu-Goia, directorul executiv al DSP Cluj.

Ce pot sa faca spitalele ca sa se descurce cu administrarea tratamentelor, intr-un asemenea context?

La Spitalul de Copii lipsesc două medicamente, potrivit situaţiei DSP. Câteva zile mai târziu, apare o completare: mai lipseşte încă unul, aflăm de aici. Criza e cronică şi curge de ani de zile, dar situaţia nu e critică, spun cei de la spitalul clujean. Micuţii pacienţi luptă cu Cancerul, iar unele medicamente lipsesc. Cum se poate, deci, ca situaţia să nu fie critică? „Nu e critică” în sensul că se găsesc soluţii pentru ca pacienţii să nu ducă lipsa, vine răspunsul medicilor. „Avem o fundaţie care cumpără aceste medicamente deficitare, le suplineşte; pacienţii nu duc lipsă de medicamente. Problemele nu sunt aşa de grave şi avem promisiuni că se vor rezolva”, spune dr. Gheorghe Popa, medic primar pediatrie, cu supraspecializare Oncohematologie pediatrică (la Pediatrie 2). „Există acum trei medicamente care nu sunt furnizate prin Casa de Asigurări, dar pacienţii nu duc lipsă, le comandăm din alte părţi, ţări din Uniunea Europeană (printr-o firmă care importă),  fundaţia suportă costurile. Primim medicamente cu tot ce trebuie, legal, cu certificat de calitate. Costurile sunt suportate prin fundaţie, un ONG care funcţionează din sponsorizări”, spune dr. Popa. Nu sunt probleme de finanţare, pentru că nu e vorba de sume foarte mari – ar fi undeva la nivelul a aproximativ 1000 de euro pe lună, menţionează doctorul. Deşi s-ar înţelege că situaţia e gestionabilă sau că măcar se găsesc soluţii la probleme, medicul are totuşi o recomandare care ar mai putea repara lucrurile în sistem: „Înfiinţarea unui program separat de asigurare a medicamentelor pentru copii. La unele medicamente necesare copiilor cantităţile sunt foarte mici, e vorba de un necesar care poate fi asigurat”, spune Popa.

Situaţia la nivel naţional. „Decese de care nu răspunde nimeni”

La nivel naţional lipsesc 14 medicamente comune şi pentru copii şi adulţi, din care şapte folosite în tratamente pentru copii, potrivit datelor oferite de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC). Unele nu se mai găsesc deloc, altele se găsesc greu. Pacienţii se confruntă cu aceste probleme de de ani de zile, subliniază Cezar Irimia, președintele FABC, iar politica de preţuri „dezastruoasă” ar fi principala cauză. „De ani de zile sunt lipsuri grave de medicamente. Le-am adus cu traista, cum am putut. Acum s-a acutizat problema şi nu văd cum s-ar putea soluţiona curând, cu toate ordinele (de ministru)”, spune Irimia pentru Actualdecluj.ro. Situaţia s-a agravat după 2015, de la ordinul ministrului Nicolae Băniciou cu privire la reducerea prețului la medicamente, dat „fără analiză de efecte”, spune reprezentantul pacienţilor bolnavi de cancer. Preţul cel mai mic din Europa stabilit pentru România şi exporturile paralele sunt marile probleme, continuă acesta. „Nu ştiu ce ar putea să rezolve al doilea ordin dat acum de ministru – care prevede că până la asigurarea necesarului din ţară nu e voie să exporţi. Asta era şi o Directivă Europeană. Dai un ordin la directivă… nici nu îi sperii. Sau rezolvi ceva punctual”, crede Irimia. De ce e nevoie, de fapt? „De o politică a preţurilor medicamentelor astfel încât acestea să rămână în piaţă. Am propus asta din 2008. O altă problemă e cu medicamentele ce dau preţ de decontare. Dispar acestea, fiindcă nu se mai justifică economic şi trebuie să mergi pe celălalt medicament. Atunci trebuie să băgăm adânc mâna în buzunar, ca să luăm medicamentul mai scump. O politică de preţuri dezastruoasă! Ori bagi mâna adânc în buzunar dacă vrei să ai șansă de supraviețuire ori, dacă nu ai cu ce… mori”, concluzionează reprezentantul pacienţilor bolnavi de cancer. Ce ar propune FABC: ca prețurile medicamentelor să nu mai fie cele mai mici din Europa, ci la media europeană, iar prețurile decontate de statul român să fie negociate dur.

„Am primit o soluţie de la o asociaţie din Ungaria. Ne-au zis: asiguraţi-vă aici, intrați în programul nostru naţional! Vă daţi seama la ce s-a ajuns! Cred că ministrul vrea să rezolve ceva, dar e copleşit de multele probleme. Nu avem sustenabilitate şi nici predicitibilitate în sistem. Sunt 110.000 pacienţi în tratament, anual. Se ajunge la decese de care nu răspunde nimeni. Aducem medicamente cu sacoşa, cum putem, se iau din Bulgaria, Ucraina, Ungaria. Avem program naţional gratuit 100%, copiii au gratuitate pentru ce ţine de sănătate. În teorie. Fiindcă părinţii plătesc investigaţii în privat, că nu mai sunt locuri la stat şi două luni de aşteptare e prea mult, e un risc prea mare. E o lipsă de responsabilitate. Sunt 500 de copii nou diagnosticaţi anual, ce au nevoie de tratament de cancer, leucemie”, punctează Irimia. Pentru cazuri grave și punctuale, există un call center.

„Sunăm producători, distribuitori, încercăm să facem rost, să rezolvăm probleme punctuale. Dar cauza rămâne. În ultimă instanţă, vom cere ajutorul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dacă nu se rezolvă problemele, vom face presiune să vină cu ajutoare”, spune Irimia.

Cum au reacţionat miniştrii la noua criză a medicamentelor

Confrunat cu această criză, ministrul Florian Bodog vorbea de o procedură de urgență, astfel încât spitalele să aibă din nou la dispoziție citostatice, inclusiv pentru copiii bolnavi de cancer și leucemie, potrivit unui articol RFI din urmă cu câteva zile. „(…) n-am stat să dorm în minister. Am cinci preţuri pentru cinci medicamente în avizare juridică – și acestea pot fi semnate azi -, şi nouă preţuri la care nu pot umbla pentru că fostul ministru a modificat ordinul de nevoi speciale, iar stabilirea preţului se face prin raportare la cel mai mic preţ din 12 ţări de referinţă. Dacă eu găsesc medicamente în una din ţările care nu plăteşte clawback, firma nu-l va aduce la preţul respectiv în România, eu nu voi putea să-i aprob un preţ mai mare. Motiv pentru care am demarat deja procedura de schimbare a acestui ordin”, spunea Bodog, citat de RFI. „Precedentul ordin prevedea ca preţurile medicamentelor comercializate în România să scadă la cel mai mic nivel european. Companiile din industria Farma au reacționat însă dur, în condițiile în care piața totală de medicamente depășește 3 miliarde de euro, iar costurile de producție ar fi fost peste cele de comercializare”, scrie RFI.

După câteva declaraţii ale ministrului Bodog, fostul ministru tehnocrat Vlad Voiculescu a reacţionat. Amintim că Voiculescu a avut doar şapte luni de mandat şi este tocmai omul care, înainte să ocupe vreo asemenea funcţie publică, a înfiinţat ceea ce avea să fie cunoscut drept „Reţeaua Citostaticelor” pentru a aduce gratuit medicamente în ţară bolnavilor care aici nu mai aveau şanse. Acum, tot el a fost scos „ţap ispăşitor”.

Vlad Voiculescu, precizări într-o postare publică din 10 martie:

„La mai bine de două luni de la preluarea mandatului, timp în care mai multe zeci de medicamente lipsă așteaptă să fie aduse în țară prin această procedură și sunt de luni de zile blocate în minister, domnul ministru Bodog spune că ar vrea să le aducă, dar nu îl lasă un ordin. Un ordin de ministru (se cheamă „de ministru”, pentru că poate fi semnat, modificat sau abrogat de ministru) care – spune dânsul – nu îl lasă să aprobe anumite prețuri pentru aceste importuri. În fapt, ordinul 1508/2016 precizează foarte clar: în măsura în care deţinătorul ANS (Autorizatiei pentru Nevoi Speciale) prezintă documente conţinând detalii suplimentare, justificabile privind nivelul preţului propus de acesta, ministerul poate aproba preţul propus. Ordinul 1508/2016 nu împiedică sub nici o formă achiziționarea medicamentelor pentru nevoi speciale. Dimpotrivă! Clarifică doar condițiile sub care se pot aproba excepțiile, tocmai pentru a limita întârzierile birocratice. Ordinul este bun, poate fi și trebuie aplicat. Mă uimeste neînțelegerea actelor juridice emise și avizate de altfel de aceleași direcții de specialitate din MS care există în continuare și îi pot explica lucrurile. După cum mă uimește și neînțelegerea profundă a domeniului farmaceutic de către dl. ministru Bodog și reprezentanții partidului dânsului care au lucrat la minunatul program de guvernare. Cu populisme („reducem prețurile la medicamente”, „8 spitale regionale si unul republican, toate acușica în 2017”), confuzii grave (domnul ministru face legătura dintre taxa clawback și ANS-uri, ori taxa clawback nu se aplica aici), minciuni („vrem să aducem medicamentele, dar ordinul nu ne lasă!”) și o totală lipsă de interes și empatie nu se va rezolva din păcate niciodată nimic”, crede fostul ministru tehnocrat.

„Un serviciu impresionant” de îngrijire a bolnavului. Nu, nu la noi

Actualdecluj.ro a solicitat Ministerului Sănătăţii câteva date privind situaţia lipsei de medicamente oncologice. Încă aşteptăm reacţia Ministerului Sănătăţii.

Până atunci, mai lăsăm o temă de gândire:

Cum se îngrijeşte un pacient oncologic în Franţa? „Există un serviciu HAD la domiciliu care lucrează cu spitalul şi personalul de acolo vine să facă toate ingrijirile necesare. Se ocupă inclusiv de nutriţie parenterala, schimbat de sonde, îngrijire de plăgi, care se fac la noi (în România) doar în serviciu de chirurgie! În condiții de asepsie impresionante! Cu toate materialele necesare şi personal ultrapregătit, profesionişti care sunt în legatură permanentă cu medicul, disponibil 24 de ore din 24! E un serviciu impresionant! E ca un spital ambulant! Nemaivorbind de transportul bolnavului de la domiciliu la clinică pentru şedintele de chimioterapie: ambulanţă sau taxi, în funcţie de starea bolnavului, totul rambursat prin casa de asigurări. Mai există şi o întreagă reţea care se ocupă de susţinerea psihologică a pacienţilor oncologici”, ne descrie medicul român din Franţa.

Update – aprilie. Cum a răspuns Ministerul Sănătăţii întrebărilor transmise de Actual de Cluj:

Bolnavii de Cancer luptă cu lipsa de medicamente. Cum răspunde Ministerul Sănătăţii

Nici un comentariu

Kristina Reştea

Kristina Restea este reporter in echipa publicației online Actualdecluj.ro și are o experiență de 12 ani în presă. E absolventă a Facultății de Științe Politice, Administrative și ale Comunicării, din cadrul Universității „Babeș-Bolyai”, secția Jurnalism. Anterior lansării proiectului actualdecluj.ro a scris pentru cotidianul local Ziua de Cluj, ca reporter în departamentul Economic.