Caravana de Hemofilie ajunge la Cluj. Ce urmăresc medicii

Proiect important pentru sprijinirea persoanelor care suferă de hemofilie, derulat pe parcusul acestui an, de către Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveția. Caravana de Hemofilie se deplasează în câteva orașe mari din țară, iar astăzi, 8 iunie, ajunge și la Cluj Napoca. Reprezentanții celor două asociații implicate în acest proiect susțin că, din bugetul alocat la nivel național pentru bolnavii de hemofilie s-a consumat mai puțin de 50%, fapt care arată că tratamentul se realizează sub nivelul optim estimat. Acesta este unul dintre motivele importante pentru care a fost demarat proiectul Caravanei de Hemofilie.

„Misiunea Caravanei este de a descoperi și a începe să căutăm soluții, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu: împreună pentru zero sângerări.  Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic”, arată reprzentanții asociațiilor implicate în proiect.

Așadar, Caravana de Hemofilie își propune să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună, pacienţi şi medici specialişti din zonă, dar și soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară. Astzăi, 8 iunie, Carvana va fi prezentă în Cluj Napoca, iar mâine, 9 iunie, în Târgu Mureș.

„În momentul de faţă există diferenţe majore în ce privește accesul la tratament şi la servicii medicale pentru pacienţii cu hemofilie care locuiesc în centre urbane mari, și pentru pacienții din orașele mai mici sau din mediul rural, care sunt lipsiți chiar și de o importantă informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate privind posibilităţile de tratament. Din păcate, în multe zone există şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie. Putem afirma că tratamentul hemofilei în România anului 2019 este un paradox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români foarte jos” – arată reprezentanții Asociației Române de Hemofilie.

Actual de Cluj