Olimpiada altfel. Cel mai mare eveniment de Ziua Sindromului Down la Cluj:...

Olimpiada altfel. Cel mai mare eveniment de Ziua Sindromului Down la Cluj: luptele şi bucuriile familiilor

Mingi oranj, cercuri galbene și baloane roșii – într-o sală de sport plină de lume și cu mulți copii în mișcare, plus voluntari în tricouri de echipă alergând după micuții fascinați de mingi, cercuri și baloane. Pare, de departe, un tablou tipic de moment premergător unei competiții sportive, dar pe banner scrie altfel: „Special Olympics”. Pe 21 martie se marchează în lume Ziua Mondială a Sindromului Down, iar la Cluj are loc cel mai mare eveniment din România dedicat momentului. Programul prinde trei zile de activități, în 20-22 martie, iar marți e zi de competiție sportivă. Zeci de copii și adulți cu Down, dar şi cu autism și tetrapareză, din toate colțurile țării au venit alături de părinți sau însoțitori „ca să le arate oamenilor de rând și autorităților că a avea o dizabilitate nu înseamnă o etichetă pusă pe frunte, priviri urâte și un „Doamne ferește“ rostit în gând, ci priviri înțelegătoare și sprijin”, spune organizatorii de la AGA Down Cluj. „Pentru integrarea lor, așa cum se face în Vest, în state precum Germania și Anglia, e nevoie de multe și mai avem până să ajungem acolo”, atrag atenția părinții din asociație. Antoaneta Vanea, președintele Asociației AGA Down Sindrom din Cluj, punctează lipsurile: e nevoie de mai multe spații unde copiii să facă terapii, de ateliere unde ei să fie integraţi şi după vârsta de 18 ani și, mai ales, e nevoie de o lege care să stabilească explicit statutul acestora.

 

20170321_090528_800x450

20170321_095217_800x450

20170321_095701_800x450

 

Deocamdată, cu sprijin, AGA Down s-a mobilizat pentru un eveniment care să atragă atenția comunității și, ca parte a acestui demers, într-o sală de sport din Parcul Iuliu Hațieganu se ţine miercuri o “competiție sportivă dedicată persoanelor cu nevoi speciale”. Sala e echipată: saltele, cercuri, jaloane, băncuțe și tot soiul de obstacole menite să contureze traseul sportiv. Și, mai ales, aici s-a instalat și podiumul pentru premianți. După ce fiecare trupă parcurge traseul – sportivi, alături de volunari însoțitori – se înmânează diplome și medalii. Un puști de nici doi ani dă ture prin sală, cu o medalie uriașă atârnându-i vesel la gât. Iosua are 1 an și 11 luni. “A fost diagnosticat după naștere (cu Down), facem terapie și are o evoluție chiar foarte bună”, ne spune Laura, tânăra mămică, în timp ce micuțul stă bucuros la fotografii cu alţii. Familia locuiește în Gilău, în localitatea vecină, și vine cu copilul la centrul de recuperare de aici (centrul comunitar județean). “Există centrul acesta al Consiliului Județean, dar, din păcate, termenul de acces la terapie e limitat oarecum, sunt mulți copii care au nevoie. Noi am avut noroc, fiul nostru e foarte mic și se pune baza foarte mult pe intervenție timpurie, așa că am fost acceptați destul de repede. Sunt foarte mulți copii care au nevoie de astfel de servicii și acesta e cam singurul ajutor de stat“, spune Laura, care adaugă că urmează să se alăture asociației AGA Down. “Vrem să intrăm în asociație, dar deocamdată e complicat pentru noi – să facem față și cu terapia, cu asociația, cu naveta. Facem cel puțin trei zile pe săptămână terapie, iar Iosua e încă micuț. Am vrea să îl integrăm în grădinița de masă, dacă se va putea. În afară de limbaj, unde are întârzieri, suntem oarecum în limitele unui copil tipic”, menționează tânăra mămică.

 

20170321_095724_800x450

20170321_095846_800x450

20170321_100024_800x450

20170321_103736_800x450

 

La câțiva pași de podium, surprindem un moment de dezamăgire. Una dintre noile campioane îl vede sosind pe prietenul ei și e supărată: nu a luat și el premiul 1. “Sunteți la fel de buni, toți sunteți buni, doar că așa sunt scările, au greșit meseriașii”, intervine salvator mama campioanei și lucrurile se înseninează. Doamna Rodica și fiica ei, Elena, au venit tocmai din Vâlcea. Și nu degeaba. Elena poartă acum cu mândrie o medalie de aur. “Nu a fost greu”, ne asigură imediat. Și acasă face sport. “Zumba și karate”, spune Elena. “Am venit în grup, din Vâlcea, pentru a ne uni copii și a ne cunoaște. Mergem la activități în țară, la întruniri, ne mai cunoaștem. S-a creat o comunitate și colaborăm între noi. Până treci prin problemele astea nu le înțelegi. Sunt persoane și persoane – unii înțleg, alții nu. Mesajul meu pentru ceilalți ar fi să fie mai buni, să nu ne marginalizeze. Fiica mea e mai mare (Elena are 27 de ani), acum e un pic mai ușor, fiindcă există comunitatea asta. Dar la început a fost foarte greu, nu știam ce înseamnă acest sindrom, nu știam mai nimic. În primul rând a fost greu din punct de vedere medical, nu știam ce înseamnă această afecțiune, nimeni nu știa să ne explice. Acum e mai simplu, sunt tot felul de terapii pentru lucrul cu copiii, ne bucurăm de comunitate, ne bucurăm de întrunirile astea, unde sunt toți la fel. Contează foarte mult. Fiica mea a terminat școala specială acum câțiva ani, citește și scrie și asta contează foarte mult, dar, după terminarea școlii, nu mai aveam nicio activtitate pentru ea. Nu aveam unde să o duc, adică undeva unde să fie bine primită și să fie integrată. De când avem asociație în Vâlcea e mai bine, dar aceasta există de doar doi ani. Acum au o dată pe săptămână zumba, știe că merge acolo, se fac activități de Mărțișor, de Valentine’s Day, au activități de dans și toate astea contează foarte mult. Niciun psiholog nu face atâta cât se reuşeşte prin aceste activităţi. Avem tabără la mare în vară, pe care abia o așteaptă. Trebuie să fii deschis. Degeaba cineva se zbate să te aducă într-o comunitate, dacă nu ești deschis”, crede doamna Rodica.

 

20170321_095724_800x450

20170321_100301_800x450

20170321_104829_800x450

20170321_105236_800x450

 

Comunitatea din sala de sport de la Cluj există însă: sunt 170 de sportivi și mulți alți participanți, însoțitori și voluntari. Au venit reprezentanții primăriei, chiar și primarul Emil Boc, să dea asigurări de suport și, încă de la început de eveniment, deputatul Emanuel Ungureanu, membru în Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților și, la rândul său, fondator de ONG. “Acum câţiva ani am avut onoarea să fiu dascălul unui tânăr cu Sindrom Down cu inimă de aur care a absolvit cu brio Bacalaureatul”, a amintit Ungureanu.

 

20170321_112336_800x450

 

 

Atelierele protejate și lipsa lor. “Dorința noastră cea mare este să creăm o locație pentru zilele când nu or mai fi părinții”

Dar e încă mult de lucru pentru copii şi familiile lor, după cum arată părinţii. “Organizăm prima oară în România acest eveniment, au venit 23 de asociații. Și încă nu au fost cuprinse chiar toate asociațiile din țară, nu am avut suficiente fonduri pentru asta”, menționează Antoaneta Vanea, președintele Asociației AGA Down Sindrom din Cluj. “Evenimentul e unul de conștientizare: copiii și adulții cu Down nu au o lege a lor specifică, pentru această afecțiune genetică și e imperios necesară o legislație. Sunt foarte multe persoane afectate. Există un proiect de lege pe rol, avocații îl concretizează, sperăm că merge mai departe. Apoi: nu există ateliere protejate (ateliere unde acești tineri să poată munci, în condiții specifice). După o anumită vârstă, ar trebui așa ceva pentru acești copii. După 18 ani, nu mai avem unde să îi ducem. Ei au anumite dizabilități, dar asta nu înseamnă că nu pot munci; pot să facă anumite lucruri și pot să le facă foarte bine. Există astfel de ateliere peste tot – în Germania, Austria, Spania. La noi nu”. Există inițiativa celor de la Centrul Raluca, care au deschis o astfel de întreprindere socială, cu două posturi. “Acesta poate fi un model, dar e încă ceva foarte restrâns. Am dori ceva mai pare – un centru cu 100 de copii, de exemplu. E nevoie de bani. Trebuie dotări, asistenți personali specializați. Legislația e primul pas, având legislație putem merge mai departe”, spune Antoaneta Vanea, președinte de asociație și mamă de băiețel diagnosticat cu sindrom Down. Băiatul de 8 ani are preocupările specifice vârstei, aflăm de la tatăl său: îi place apa și animalele și are un cățel. Dorel Vanea, vicepreședinte al AGA Down, se ocupă și el de treburile asociației, dar mai puțin – fiindcă are de mers și la job-ul de zi cu zi. Și mai există un proiect în derulare. “Suntem cu construcția aproape de final. Vrem să facem un centru în Florești, pentru activități destinate copiilor și, într-o porțiune a casei, la etaj, am locui noi”, spune Vanea. Visul cel mare e însă altul și se leagă de grija cea mare pe care o are orice părinte pentru copilul său: să știe că e bine, când mama și tata nu or mai fi aici. “Dorința noastră cea mare este să creăm o locație pentru zilele când nu or mai fi părinții. Ăsta e visul.nostru. Dacă se poate cu locuri de muncă, să și producem ceva“, spune Vanea.

 

20170321_115516_800x450

20170321_115042_800x450

 

20170321_112336_800x450

20170321_104433(0)_800x450

 

La finalul anului trecut, Asociaţia Down Centrul Educaţional Raluca Cluj-Napoca a făcut o primă tentativă pentru integrarea copiilor în câmpul muncii și a înființat o întreprinderea socială, de mici dimensiuni:

Citește și:

Despre urcuş în lumea sindromului “care coboară”. Cum s-a născut la Cluj o întreprindere socială pentru tineri cu sindrom Down

 

Una dintre primele trupe de copii premianți se îndreaptă spre ieșire: sunt micuții de la Grădinița Specială Cluj, care își admiră noile medalii. La grădiniță sunt înscriși 54 de copii, cu vârste de 3-8 ani și, dintre ei, au venit la competiția sportivă 15, ne explică Maria Veinberger, una dintre însoțitoarele lor de azi.

 

20170321_100829_800x450

 

 

“Nu mi-a fost rușine cu copilul meu. Multor părinți le e rușine”

“Doi dintre ei au sindrom Down, alții au deficiență intelectuală sau tulburări de limbaj. Am venit cu cei mai mari dintre copii, din gurpele mijlocii și mari. Am mai fost la astfel de evenimente – pentru ei e o bucurie, o relaxare, le aduce o stare de bine, sunt foarte fericiți și le place competiția“, spune Maria Veinberger, în timp ce, alături, micuții își inspectează încă medaliile strălucitoare. “Noi organizăm și în grădiniță concursuri, așa că ei sunt obișnuiți cu competiția, facem multe ieșiri”. Ce înseamnă, de fapt, o “grădiniță specială”? “Un loc unde se oferă o șansă foarte mare copiilor de a se recupera, dacă se face intervenția timpurie. E foarte important. Aici lucrează o echipă multidisciplinară – avem logoped, kinotetarepeut, specialiști în stimulare cognitivă, stimulare psihomotrică, psihopedagog. Ar trebui să se facă mai multă muncă de informare. Am scos pliante, le-am împărțit în cabinete medicale, la medici de familie, dar am întâmpinat și reticență. De ce să meargă copilul la o grădiniță specială? Nu e nevoie de grădiniță specială, consideră unii. Am avut de-a face cu reticență și din partea medicilor, și a părinților”, spune doamna Maria. Într-adevăr, mulți dintre părinți consideră că micuții trebuie să se integreze în societate, alături de alți copii. Alături de “ceilalţi”. “Grădinița noastră merge după curricula grădiniței de masă, pe care o adaptăm nevoilor copiilor. Într-o grupă de 10 copii lucrăm pe 3-4 nivele, lucrăm diferențiat. Vrem să valorificăm potențialul fiecărui copil, să recuperăm cât se poate”, explică reprezentanta grădiniței speciale.

Cifra de școlarizare pe an e de 60 de copii, dar grădinița are acum doar 54 de copii înscriși (cu Down, autism, deficiență mintală, tulburări de limbaj). Sunt din Cluj-Napoca, dar și din afară, iar 17 copii vin aici în regim de internat – vin luni dimineață și pleacă vineri după-amiază. Costurile sunt suportate de CJ. Și totuși, părinții ezită. “Sunt reticenți mai ales pentru că nu vor să i se pună o emblemă copilului, că e în învățământul special. Dar ar trebui ca părinții să cunoască mai bine ce facem, pe lângă activitățile din cadrul grădiniței, avem activități extra-curiculare, avem proiecte cu școli, parteneriate, mergem în schimb de experiență. La vârsta școlară, o parte dintre copii sunt orientați în învățământ de masă, o parte înspre învățământ special. Avem și un program de part-time, ceea ce înseamnă că acei copii care vor în învățământ de masă merg mai întîi un pic la grădinița de masă, pentru acomodare. Fiecare e orientat în funcție de nevoile lui, avem copii integrați în învățământ de masă”, spune Maria Veinberger, care militează pentru recuperarea timpurie, intervenția timpurie. Ar mai fi nevoie, spune tot ea, de un program de sprijin pentru părinții copiilor cu dizabilități. “Pentru că este șocant”, admite cadrul didactic care e și mamă. “Și eu am un copil cu dizabilitate. Când mi s-a spus că fetița mea are probleme, am încărunțit instant. Fetița mea are probleme de vedere, de la 2 ani am fost la Liceul Special pentru Deficienți de Vedere, clasele 1-4 acolo le-a făcut, apoi am mers la seminarul teologic. Nu mi-a fost rușine cu copilul meu. Multor părinți le e rușine, eu le spun părinților că trebuie să se gândească cum e mai bine pentru copil. Trebuie să îi pregătească. Ei sunt mai speciali, nu cu dizabilități. Dacă au o problemă, au altceva în plus. Trebuie lucrat foarte mult cu părinții, chiar din spitale – să fie un psiholog, cineva care să îi îndrume. În cazul sindromului Down, acești copii au și alte probleme asociate: vizuale, auditive, cardiace. Eu am avut șansa că am întâlnit specialiști. La 4 luni jumate mi s-a spus că fetița trebuie să facă intervenții neurologice, kinetotetarpie și tratament. Am refuzat, vă spun sincer. Prima reacție a fost negarea. Apoi mi s-a spus că are dezlipire totală de retină la ochișorul drept și mi-a picat cerul în cap. La 8 luni nu își ține capul sus și am zis: gata, trebuie să fac ceva! A intrat în tratament și în prezent are 12 ani și face tratament. Le-am spus părinților că e important să întâlnească medicul potrivit, care să fie interesat de soarta copilului, să nu fie interesat de bani. Am parteneritate cu medici, pe mulți copii îi ducem la consult neurologic. Marea problemă e la părinți, ar trebui să se facă o educație a părinților copiilor cu dizabilități. Ne e rușine, dar nu trebuie să fie așa. Eu am recunoscut problema și am făcut ce trebuia făcut. Am dus fetița în clasele 1-4 la Liceul Special, s-a recuperat, dar aveam tratamente scrise pe zile si pe săptămâni și le-am respectat întocmai. Locuiam pe atunci în Mihai Viteazu, lângă Turda, și 3 zile eram în Cluj. Părinții trebuie să fie foarte implicați. La noi sunt cadre didactice foarte bine pregătite, avem 17 cadre didactice și 10 infirmiere, dar implicarea părinților e esențială”, conchide Veinberger. Între timp, trupa premiată ne spus deja un “paaa!” lung și a plecat spre grădiniță.

 

20170321_112404_800x450

20170321_105844_800x450

20170321_105856_800x450

20170321_104829_800x450

 

Ce e sindromul Down

O afecţiune genetică (nu o boală) – o modificare cromozomială, apărută în timpul concepţiei, prezentă întreaga viaţă, ce nu poate fi vindecată. Disfuncţia cromozomială în cazul sindromului Down se manifestă prin prezența suplimentară a unei părţi sau a întregului cromozom 21. Multe dintre provocările celor diagnosticaţi cu această afecţiune sunt în relaţie cu disfuncţia cognitivă şi problemele de sănătate. Cei ce au acest sindrom au un aspect mongoloid al feței și sunt foarte afectuoși. A fost descoperit în 1866 de medicul britanic John Langdon Down. Marcarea acestei zile în lume se face din 2005, iar din noiembrie 2011, Organizația Națiunilor Unite a adoptat rezoluția ce stabilește că 21 martie este Ziua Mondială a Sindromului Down.

Partenerii evenimentului de Ziua Mondială a Sindromului Down la Cluj au fost Primăria Cluj-Napoca, Special Olympics Romania, Asociația DOWN București, Asociatia pentru Solidaritate si Empatie Delia Gradinaru,Universitatea Babeș Bolyai, Biroul pentru Studențil cu Dizabilități – UBB Cluj, Parohia Sf. Dumitru din Florești și companii private.

afis eveniment down

 

Participanţii:

În semn de solidaritate și apreciere pentru tinerii speciali – “fără pereche”, unii dintre participanți au portat șosete… nepereche

 

20170321_114849_800x450

 

Comments

comments

NICI UN COMENTARIU

Scrie un comentariu