Mă uit pe fereastră şi aştept ca autobuzul să pornească, ca de fiecare dată când se aud uşile închizându-se. „Sper că nu vă deranjează”, îmi zice cineva. Mă întorc spre doamna care tocmai se aşezase în faţa mea, cu băiatul alături. Să mă deranjeze? Nu înţeleg, iniţial, de unde a căzut întrebarea, fiindcă nu mă deranjase nimeni cu nimic. „Uneori se uită aşa la oameni, îi studiază. O doamnă mi-a zis o dată că nu ar trebui să îl mai aduc cu autobuzul. De parcă dacă are sindromul şi arată altfel trebuie să îl ţin în casă sau ce să fac?”, explică vocea resemnată. Alături de ea, băiatul urmăreşte conversaţia sau îşi pierde interesul, la fel cum urmăreşte desigur orice copil conversaţia părintelui de lângă el. „Sindromul” înseamnă că băiatul vede lumea prin ochii „în apus de soare”. „Ochi în apus de soare”. Aşa se descrie într-o prezentare sindromul Down, o afecţiune genetică (nu o boală) – o modificare cromozomială, apărută în timpul concepţiei, prezentă întreaga viaţă, ce nu poate fi vindecată. Disfuncţia cromozomială în cazul sindromului Down se manifestă prin prezența suplimentară a unei părţi sau a întregului cromozom 21. Multe dintre provocările celor diagnosticaţi cu această afecţiune sunt în relaţie cu disfuncţia cognitivă şi problemele de sănătate, afli dacă te apuci de citit. Dar dincolo de explicaţiile scrise sunt oamenii adevăraţi şi părinţii care nu ştiu la ce ostilităţi să se mai aştepte dacă iau un autobuz spre centrul Clujului, dintr-o staţie de cartier. Sigur, sindromul „Down” nu se traduce în română altfel, e tot „down”. Dar traducerea clasică a lui „down” e „care coboară” şi arată, probabil, tot un fel de provocare.

Scena de mai sus se întâmpla în urmă cu vreo doi ani.

Cândva la început de noiembrie, printre e-mailurile care aglomerează inbox-ul, cu reclame şi invitaţii, a apărut şi acesta: „Asociaţia Down Centrul Educaţional Raluca Cluj-Napoca inaugurează întreprinderea socială Active Down Studio, locul în care persoanele cu sindrom Down şi… alte abilităţi pot să se simtă valorizate, să aibă condiţii de muncă conform nevoilor şi potenţialului lor”.

Cu scena din autobuz revenită fulgerător, s-a întrezărit, din nou, lupta lor cu intoleranţa noastră, a tuturor, şi miza oricărui părinte: să îşi integreze copilul în lume, în lumea pe care la un moment dat copilul va trebui probabil să o înfrunte fără sprijinul de neîntrecut mama-şi-tata.

Aşa că am mers.

Poveste în trei acte

Actul 1. Studioul şi inaugurarea, în locul unde Mica Sirenă păzeşte timpul

Adresa de pe invitaţie îţi indică o străduţă aproape de centru, strada Crişan, la care ajungi din bulevardul Horea. Un preot tocmai a cotit-o pe stradă şi, fiindcă el merge cu paşi siguri şi fiindcă o uşă se deschide a invitaţie chiar în faţă, indiciile se leagă: aici trebuie să fie Active Down Studio. Şi aici este. Spaţiul luminos şi colorat, cu ferestre mari, e decorat cu multe rafturi şi, dacă te apropii de ele, descoperi lucruşoare de tot felul: cutiuţe de bijuterii, ceasuri desenate cu berze, vaze pictate, rame de fotografii, picturi. Într-un desen, o pisică leneşă cu căciuliţă de moş Crăciun doarme pe o pernă pufoasă şi Ariel păzeşte numărătoarea orelor, dintr-un ceas de perete. Aici se deshide primul „atelier protejat” sub egida Asociaţiei, o întreprindere socială de unde se pot achiziționa cadouri. Lucrurile sunt făcute de tinerii cu sindrom Down care participă la activităţile Asociaţiei Down Centrul Educaţional Raluca. Alături de magazinul care poate fi vizitat, cei din asociaţie au lansat şi un site unde se găsesc produsele.

Spaţiul, pus la dispoziţie de o firmă privată – IPB, a devenit mic, printre atâţia invitaţi la evenimentul de la deschidere de la început de noiembrie, mesele de lucru au fost adunate mai alături, ca să se facă loc şi lumea s-a aşezat în jurul doamnei care, după binecuvântarea preotului care a sfinţit locul, urmează să zică cuvântul de bun-venit. Doamna e mama Ralucăi („Raluca” din numele centrului) – Adriana Avram, preşedintele asociaţiei. Soţul ei e şi el alături: „Părintele”. Fiindcă aşa i se spune preotului Avram.

„În urmă cu şase ani, din motive extrem de obiective am fost obligaţi, împreună cu soţul meu să finanţăm şi să fondăm o asociaţie, pentru că Raluca a rămas pe dinafara societăţii şi eu nu am suportat o astfel de viaţă pentru copilul meu. În următoarea perioadă s-au alăturat echipei alţii, părinţi, copii şi voluntari şi sperăm să ne dezvoltăm. Am aşteptat aproape doi ani acest moment”, spune Adriana Avram. „Momentul”, adică lansare unei astfel de întreprinderi sociale unde tinerii din asociaţie să aibă un loc de muncă, a fost inspirat de o vizită în afara ţării, unde o asociaţie cu 40 de ani de activitate a făcut o astfel de întreprindere socială, unde lucrează peste 100 de oameni cu alte abilităţi. „Aşa a venit ideea să pornim şi noi aşa ceva. Trebuie, cu siguranţă, să facem aşa ceva. Poporul român e iubitor. Sperăm ca oamenii să se solidarizeze cu această cauză şi să vină la noi dacă au de făcut un cadou sau dacă au o oră pe care şi-o pot petrece în altă parte decât cu treburile lor cotidiene. Pot să vină să se relaxeze alături de noi, pentru o sumă de bani corect aplicată, pentru că altfel nu ne putem dezvolta. Asta e realitate: ai nevoie de bani. Mie nu îmi plac, dar ai nevoie de ei. Pornim timid la drum şi, dacă mă întrebaţi ce facem, o să vă spun că încă e o nebuloasă în mintea noastră. În maxim cinci ani de zile vrem să avem un spaţiu al nostru. Fiindcă acum ne desfăşurăm activitatea într-o chirie care nu e deloc ieftină. Aici am primit un dar, dar e vorba tot despre un contract de închiriere. Vrem să devenim proprietari şi aceşti tineri cu sindromul Down, oameni cu alte abilităţi, să fie oameni ai muncii şi oameni respectaţi de toată lumea. E foarte frumos să primeşti donaţii, este nemaipomenit. Mie nu îmi plac. Eu vreau să mă respect pentru ceea ce sunt, pentru ceea ce fac”, spune Adriana Avram.

Spaţiul mic pentru atâta lume e încărcat, ici-colo se întrezăresc lacrimi de emoţie. Tinerii din centru au făcut front comun – ei stau laolaltă. Dar sunt în permanentă mişcare. Unul îl ia de mână pe celălalt, se îmbrăţişează din când în când, se alătură uneia dintre doamnele care lucrează cu ei la centru şi, pe rând, poposesc câteva minute în braţele „părintelui”.

„Ieri m-am întâlnit cu un coleg cu care nu mă văzusem de mult. M-a întrebat ce mai fac, cum sunt, câți copii am. Am zis că 11. Reacţia a fost: „Cuuum?” Da! Toți sunt ai mei, pe toți îi iubesc”, zice părintele Avram.

„Toată lumea a lucrat alături de noi pentru ca acest loc să fie aşa cum am visat. Suntem foarte mulţumiţi că am reuşit să facem acest studio, un loc în care ei să interacţioneze, să fie fericiţi şi liniştiţi, un loc unde să îi încurajăm să facă ceea ce au făcut până acum, într-un fel minunat”, spune Simona Nişte, din echipa Asociaţiei. „Sigur veţi găsi obiecte care să vă bucure, vă aşteptăm dacă aveţi acasă obiecte pe care doriţi să le înnobilaţi sau dacă nu găsiţi un cadou pe măsura aşteptărilor dumneavoastră în altă parte, ca să reuşim împreună, ca să aibă ei un salariu. Merită! Merită să aibă propriul salariu, pe care să îl folosească cum vor ei”, îndeamnă Simona.

Eva Şimon răspunde de activitatea artistică. „Dansăm la centru, facem balet, pictăm, învăţăm să colindăm, cântăm. Doamna Şimon e unul dintre neutrii care se implică în această activitate. Eu am o motivaţie puternică, soţul meu la fel. Dar e cu atât mai admirabil să vezi că se implică oameni care nu au copii cu probleme sau nu au încă copii”, spune Adriana Avram. „Doamna director”, responsabilă de activităţi artistice lansează invitaţii: în 9 decembrie la cinema Mărăşti e concert de colinde, în februarie e spectacol de Dragobete, Balul Iubirii.

Copiii ascunşi.

Urmează „domnul director Cristea”. „Fost director”, precizează tatăl. Fiindcă aici fostul director e în calitate de tată, tată de copil cu Sindrom Down. Şi punctează imediat: locul acesta e un pas înspre a le asigura acestor tineri integrarea în societate. „Aici este obiectivul nostru principal. Aceşti oameni sunt membri ai societăţii care trebuie să beneficieze de toate drepturile, să fie integraţi şi acceptaţi, alături de alţi copii. Am fost în lume, am văzut cum se întâmplă lucrurile în Franţa şi în alte părţi, unde aceşti copii cu dizabilităţi pot să fie activi împreună cu ceilalţi copii de vârsta lor; sunt împreună, trăiesc împreună, se acceptă şi se intergrează. Am văzut oameni cu probleme în magazine, peste tot. La noi, din păcate, mai ales în mediile sărace, părinţii tind să îşi ascundă aceşti copii. Nu! Ei sunt copiii noştri, sunt oameni ca noi, cu nişte suflete mai mari ca ale noastre, care se confruntă cu aceleaşi greutăţi. Eu sunt fericit că îl am pe acest copil lângă mine; soţia mea a murit acum şapte ani şi nu ştiu ce m-aş fi făcut fără el, fără acest copil iubitor”, încheie tatăl.

Actul 2. Angajaţii. „Când facem ceva, facem cu tot sufletul”

Tinerii sunt sobri, emoţionaţi sau încântaţi de noua perspectivă şi par mai ales încântaţi să fie laolaltă. Mihai se bucură şi el de noul magazin, ne spune că a fost în mai multe oraşe în România şi în străinătate, Andreea recită o poezie şi Raluca face sinteza. „Locul acesta înseamnă o bucurie, o emoţie, un loc de muncă unde tinerii fac mai multe activităţi”, spune Raluca şi nu uită să îi menţioneze pe toţi cei de la centru care îi asistă în acţiuni.

Printre picturi, ceasuri şi cutiuţe, Raluca ne povesteşte ce se întâmplă la centru şi în acest nou magazin. „Doamna Nuţi face unele lucruri şi noi ajutăm. Mie îmi place pictura, pentru că pe mine m-a liniştit pictura. Am pictat încă de mică şi ştiu ce înseamnă asta. Am pictat cu prietena mea până am început să lucrez foarte bine. La centrul nostru am pictat cu Alina şi cu doamna Elena. Cu doamna Nuţi facem uneori trandafiri, lucruri care sunt făcute de mână”, enumeră Raluca şi are grijă de fiecare dată să menţioneze ajutoarele. Doamna Elena, doamna Nuţi, Simona, Nicoleta, ajutoarele de la Centrul educaţional, revin mereu în povestea Ralucăi. Şi, desigur, mama.

Ralucăi îi plac cutiile, chiar şi sticlele pentru botez şi celelalte lucruşoare gândite pentru serbarea nou-veniţilor. Dintre toate obiectele care stau cuminţi pe etajere, preferatele ei rămân însă tablourile. Ne indică unul dintre ele. E o pădure. „E pe malul mării, al lacului (apa nu e chiar infinită, aşa că Raluca reconsideră indicaţia, n.red.), făcut cu culori mai aprinse şi mai puternice”, ne explică.  „Când pictăm sau facem ceva facem cu tot sufletul. Ne pregătim pentru un nou început, un loc unde vom putea să lucrăm şi să putem să avem chiar şi bănuţii noştri. Nu m-am gândit pe tema salariului, m-am gândit să încep să lucrez în acest magazin. Aici simt că facem ceva, în acest centru, cu ajutorul lor. Aşa pe noi lumea ne cunoaşte mai bine şi le mulţumesc şi celor doi băieţi de la emisiunea Fără Prejudecăţi. Vrem să ne cunoască lumea. Facem cu suflet ceea ce facem”, subliniază Raluca. „Eu am mai multe mame. Şi mama mea e mama tuturor, e mama centrului”, admite tânăra pictoriţă.

La noul „studio” din oraş, în 4 noiembrie a avut loc prima inaugurare festivă, cu oaspeţi. A urmat încă o săptămâna în care partenerii de lucru sau cei interesaţi au fost invitaţi, rând pe rând, să vadă noul magazin. Apoi a început lucrul. În una dintre primele zile de după festivităţii, tinerii de la centrul Down sunt „la datorie”. Mihai, Alex, Raluca sunt deja aici. Urmează o perioadă bună: luna cadourilor, aşa că e mult de lucru. Cei trei pictează figurine (am ajuns la nişte brăduţi), cu infinită răbdare. Sau ceva ce pare infinită răbdare, fiindcă, desigur, şi ei iau pauză după o vreme. Pe calorifere aşteaptă câteva conuri de brad, alături sunt coroniţe şi în cutii stau globuri.

Figura 3D a unui brăduţ e pictată pe toate părţile, inclusiv din „profil”. E greu, îmi dau cu părerea (şi cu gândul la singura dată când m-am încumetat să pictez o măsuţă de cafea – picioarele înguste sunt tare greu de vopsit perfect). „Pentru mine nu e”, zice, încântat, Alex. Doamna Adriana e acolo, să mai dea instrucţiuni şi să intervină cu o corectură. Pe masă sunt pensulele, obiectele şi lista. Lista cu misiunile zilei. Şi mai există un fel de listă: cea cu penalizări.

„Aici nu ne jucăm, ei trebuie să fie responsabili. Dacă lucrezi la o fabrică şi nu ţi-ai împachetat cutiile cum trebuia şi la numărul la care trebuia nu primeşti penalizări?”, explică Adriana Avram logica întreprinderii. Ei continuă să picteze. Raluca are de pus nişte buline aurii (globuri) pe o figurină-brăduţ.

Adriana Avram, mulţumită că a găsit o decoraţiune perfectă pentru împodobit magazinul de sărbători

Actul 3. Părinţii

Tată şi fiu. Şi amintirea mamei. Tânărul cu sindrom Down care a terminat facultatea

„Domnul director” Cristea care a vorbit publicului la inaugurare, scurt şi la obiect, despre sprijinul pe care îl reprezintă unicul său fiu, e tatăl unui băiat de 34 de ani. A ajuns la asociaţie pentru că fiul său, diagnosticat cu sindrom Down, avea nevoie să fie implicat în activităţi. Şi mai mult de atât. „Te gândeşti cum îl ajuţi să se integreze într-o societate care nu îl acceptă, din lipsă de educație. Înainte nu se vorbea despre asta, se masca. Acuma începem să vorbim”, spune tatăl. Şi e mai bine când lumea se educă.

Aşa că vorbim.

„A fost un șoc la început, pentru noi”. Aşa începe, probabil, istoria multor familii care descoperă ce înseamnă sindromul Down. Imediat după naştere, cu o complicaţie de sănătate, părinţii sunt puşi în situaţie de criză: să fie salvat sau nu micuţul? „”Dumneavoastră decideți dacă să trăiască sau să moară”, ni s-a spus. Ne-am dorit atât de mult un copil, acum îl avem, e cu probleme, dar e al nostru. Şi a fost salvat. Eu eram donator universal, aşa că am intervenit şi, după o transfuzie de sânge, copilul și-a revenit”, povesteşte Cristea. Aşa a început noua viaţă a familiei mărite. La început, cât băiatul era încă mic, a rămas acasă, alături de părinţi. Soția s-a pensionat la 50 de ani, ca să poată să aibă grijă de copil. „Nu se știe din ce cauză copiii se nasc cu sindromul acesta. Aceeaşi părinţi pot să aibă un copil sănătos şi unul cu probleme, nu e vorba de vârsta părinților, e un accident genetic. Soția avea 39 de ani, când a venit copilul. Ne-am căsătorit mai târziu, la 29-30 de ani, şi am zis: primii patru copii sunt băieți, apoi pot să fie și fete”, zâmbeşte domnul Cristea la amintirea planurilor. „Am făcut tratament și a venit băiatul. Dar avea probleme. Ne-am dorit foarte mult să avem copii”, adaugă. Copilul a urmat traseul firesc: după anii de acasă, a făcut școală. „Băiatul are inteligență mare”, precizează tatăl. „În Grădini Mănăștur am reușit să găsim o învățătoare care l-a acceptat în clasă şi el s-a integrat. Îi place societatea. Lor le place împreună. Băiatul are memorie bună şi e deştept, iar soția a făcut în fiecare zi școala cu el. Aşa că a reuşit să fie integrat în învăţământul de masă, a făcut școală generală în învățămân de masă, a intrat la liceu”, povesteşte domnul Cristea.

Absolventul

“Decât codaș la oraș mai bine-n satul tău fruntaș” – zicală veche, din popor. Părinții lui Bogdan au adoptat principiul invers. Nu au vrut să îl ţină în “sat”, acasă, ci şi-au asumat posibilitatea de “codaș” la oraș. „Nu e nevoie să fie primul în clasă. Dar să fie între ceilalți copii”, au considerat părinţii. Şi decizia i-a priit lui Bogdan, pentru că, firesc, i-a priit să fie printre cei de vârsta lui. “Toți copiii aceștia sunt foarte sociabili. Iar dacă copiii sunt răi, mai intervine învățătoare”, spune tatăl. Dar ceea ce pentru mulţi părinţi ar fi reprezentat un traseu firesc, pentru familia Cristea a fost mai complicat: la prima şcoală, unul dintre părinţi a făcut lobby pentru ca Bogdan să nu mai fie acceptat: ar fi „agresiv”, spunea una dintre mamele cu copii acolo. Dar părinţii nu au renunţat, au găsit altă şcoală şi tânărul cu sindrom Down a reuşit să termine şcoala generală. „El e foarte drăguț, e foarte sociabil şi când începe lumea să îl cunoască își dă seama de toate astea. Cei din colectiv l-au acceptat. Nu a fost primul, dar nici ultimul în clasă. Apoi a dat examen și a intrat la Gheorghe Barițiu. A făcut Barițiu”, subliniază Cristea. A absolvit şi-a dat examenele de BAC şi tatăl poate să îţi spună şi acum notele fiului: a luat 10 la Engleză şi la Limba Română 8,50. „Fără pile”, subliniază părintele. La Matematică a fost mai greu: dar copilul a reuşit să ia 5. „Ei au, printre altele, probleme de abstractizare. A luat bacu, am zis să nu mai forțăm”. Cu toate acestea, au mai „forţat” o dată limitele descrise nu se ştie de unde şi Bogdan a mai urmat trei ani cursuri de balneo-fizio-kinetoterapie, la UMF. „Are diplomă. La absolvire a luat 8,50. Copilul acesta are nevoie de ceva ca să simtă util, să ştie: mă trezesc dimineață, mă duc la serviciu. A făcut practică la spitalul de Recuperare şi acolo avea deja pacienții lui. Acolo la terapie, la masaj, veneau pensionari. Lui îi plăcea să poarte halatul alb, se pregătea şi muncea, sub supraveghere. Pacienții întrebau de Bogdan. Asta era în cadrul practicii. L-a pasionat asta. Așa cum îl pasionează acum televiziunea”, revine Cristea.

Bogdan, Mihai Arsenie şi Raluca Avram sunt, alături de Ovidiu Damian, protagonişti de emisiune la TVR Cluj – „Fără prejudecăţi”. Tinerii călătoresc şi echipa tocmai a fost premiată. Emisiunea TVR Cluj „Fără prejudecăţi”, singura producţie din media europeană la care lucrează 3 reporteri cu Sindrom Down, a primit o distincţie pentru integrarea în muncă a persoanelor cu dizabilităţi chiar în 2 decembrie. Ceremonia a fost la sediul Organizaţiei Naţiunilor Unite, din New York, cu ocazia zilei internaţionale a persoanelor cu dizabilităţi. Premiul a fost ridicat de unul dintre reporterii emisiunii, Mihai Arsenie, primul jurnalist cu Sindrom Down din Europa acreditat la ONU.

Care sunt, dincolo de aceste activităţi, șansele lor să se integreze? Tatăl are exemple din „lumea civilizată”: în Franța, unde copiii cu probleme, inclusiv cei fără părinți, au case dedicate, unde pot să locuiască şi să înveţe să se descurce, asistaţi de personal specializat care îi ajută. „Unii dintre ei mergeau dimineața la lucru. Venea microbuzul de la unitatea la care lucrau şi îi ducea la muncă. Lucrează în ateliere de tâmplărie, la sortare de scoici. Totul e prevăzut în legislație, în aşa fel încât să se încurajeze angajarea lor: patronul care îi angaja le dădea un salariu, statul venea și le dădea diferența până la salariul minim pe Economie”, povesteşte Cristea. Ce face Bogdan cu salariul (nu mare, dar, totuşi, salariu propriu)? Depinde pe cine are îndrumător. Își dorește telefon mobil sau o shaorma, o haină. „Mărunţişuri”, spune tatăl.

„Am rămas numai noi doi”, îşi aminteşte dureros tatăl Cristea, uitându-se, din când în când, înstre fiul Cristea, care socializează cu colegii de grup ceva mai încolo. Scleroză laterală – „un fel de paralizie a sistemului nervos” – a fost diagnosticul crunt după care a urmat dispariţia mamei. „Şi acuma mergem la cimitir, la Bambina. Aşa îi ziceam noi. Mergem la mănăstire, în Florești. Am rămas numai noi doi, aşa că sunt acum și mamă și tată şi fac cât pot. În casă toate au rămas nemișcate”, spune Cristea. „Concluzia mea e că dacă e să moară cineva într-o familie mai bine e să moară tatăl”, continuă el. Îngheţi pentru câteva secunde, fiindcă la o asemenea mărturisire nu există vreun răspuns potrivit. „Femeia este cea care are suflet, ea are grijă, la ea totul trece prin suflet. Noi bărbaţii suntem cu ale noastre, și mai bune și mai rele, dar nu ne putem compara în domeniul familiei. Și acum Bogdan se atașează de Adriana. E greu. Dar o fac cu drag. Mă gândesc ce ar fi dacă nu l-aș avea pe el? Eu am 73 de ani şi îmi doresc să fiu cât mai mult timp sănătos, să pot să am grijă de el. Suntem numai noi doi. Dacă mor eu, cine mai are grijă de el? Nu mai avem nicio rudă. Aici, la centru, vine ca să fie împreună cu ceilalţi, are activitate. Dar mai departe, când dispare susținătorul… ceilalți au mamă, bunică, frați, o rudă. El nu”, spune tatăl şi greutatea vorbelor se simte în realitate. O speranță pentru el? „Să aibă casa lui, unde să fie ajutat, supravegheat și să aibă de lucru. Să fie util. Nu pentru bani, fiindcă noi îi lăsăm ceva. Dar are nevoie de activitate”, subliniază Cristea. Vrea, adică, ceea ce își dorește orice părinte: copilul lui să se descurce în lume.

„Copiii aceştia sunt foarte afectuoși. Au o supra-afecțiune, un surplus de afecțiune”, explică Cristea, dacă mai era nevoie.

Centrul. Povestea Adrianei Avram şi a asociaţiei cu nume de copil

„La prima întâlnire cu potenţialii beneficiari ai asociaţiei un părinte mi-a spus: „În lumea asta, doamnă, nu o să reuşiţi nimic”. Am spus că eu cu siguranţă nu, dar Dumnezeu, dacă are un plan cu aceşti copii, cu siguranţă va reuşi”. E una dintre primele amintiri despre începuturile asociaţiei pe care Adriana Avram o împărtăşeşte, dacă o întrebi despre cum era lumea acum şase ani.

Poveştile se interseactează din nou – familia Cristea şi familia Avram. „După doi ani primeam telefon de la o prietenă a domnului Cristea, care mă ruga să facem ceva pentru Bogdan, fiul lui, fiindcă el nu a venit atunci la asociaţie. După moartea mamei s-a prăbuşit total. Acest băiat a reuşit, cu vrerea lui Dumnezeu şi străduinţa mamei, să termine facultatea. Când l-am cunoscut era în pragul unei depresii. Am fost puţin inconştientă şi l-am luat la mare la 10 zile după ce l-am cunoscut, fără să ştiu la ce surprize mă pot aştepta. Însă pas cu pas şi cu foarte multă răbdare, Bogdan a ajuns la nivelul la care a fost înainte şi l-am motivat să îşi dorească să meargă mai departe şi să accepte că un membru foarte foarte drag al familiei nu mai este cu noi. La fel am lucrat şi cu ceilalţi tineri, toţi formează o familie”, spune Adriana Avram.

Raluca avea 24 de ani când părinţii ei au pornit asociaţia, la iniţiativa mamei. „A început la grădiniţă de masă. Dar mi s-a recomandat să meargă la şcoală specială. Pentru că nu era cunoscut sindromul Down şi mi se spunea că nu va face faţă. Acum îmi dau seama că am greşit. Ar fi fost un pic mai greu, dar nu trebuia să îi ascult pe cei care îmi recomandaseră asta. Eram suficient de tânără încât să îi cred pe cuvânt pe cei care mă sfătuiseră, aşa că Raluca a urmat învăţământul special. Cu toate că învăţământul special la noi nu înseamnă neaparat unul dedicat persoanelor cu alte abilităţi, ci înseamnă de regulă învăţământ pentru persoane din medii defavorizate. Am avut uşoare probleme de integrare, de acceptare din partea altor copii. Bomboanele, care niciodată nu îmi lipsesc, au rezolvat această problemă. Raluca a fost acceptată oriunde a fost, pentru că am ştiut cum să îi apropii pe colegii ei de ea. S-a terminat şcoala specială şi apoi, după cele 12 clase, a stat acasă”, spune Adriana Avram. Tânăra Raluca a fost integrată în singura asociaţie care se ocupa de persoane cu nevoi speciale din Cluj, apoi a fost nevoită să părăsească centrul.

„Am încercat să găsesc altă oportunitate pentru fată. Nu puteam să o ţin acasă. Îmi tot spuneau cunoscuţii: faceţi-i viaţa plăcută, cumpăraţi-i lucruri care să o bucure. Dar ea avea de toate. Avea aparate de gimnastică, muzică de care voia ea. Dar stătea singură în casă de dimineaţa până seara. Asta nu e o viaţă normală! Fetiţa asta a fost pregătită să ducă o viaţă normală, aşa a fost educată. Am întors-o pe toate feţele până când Dumnezeu mi-a spus: de ce nu faci asta (asociaţia)? Soţul meu a mi-a atras atenţia că probabil cheltuielile sunt mari şi că noi nu avem bani pentru aşa ceva”, povesteşte Adriana Avram. Răspunsul soţiei?  „„Dragul meu, uiţi că sunt economist, uiţi că sunt angajată BCR; că am cumpărat acţiuni şi că în momentul acesta le voi vinde şi pentru un an avem asigurate toate cheltuielile. Un an asigurăm funcţionarea. Dacă Dumnezeu vrea, mergem mai departe, dacă nu – un an ne facem copilul fericit”. Am înfiinţat asociaţia, care a fost înregistrată la Finanţe chiar de ziua fiicei noastre, în 12 mai”, spune Adriana Avram.

Şi aşa a pornit.

„Lasă-i, dragă, că ăştia pot cât pot”

„Am organizat o întâlnire la Şcoala specială pentru persoane cu deficienţe, unii de acolo au venit, alţii nu, unii au venit de la început şi sunt şi acum, alţii au venit mai târziu, alţii au venit şi s-au retras din considerente subiective, au înfiinţat alte asociaţii unde tinerii se întâlnesc o dată de două ori pe săptămână. Nu am încheiat niciun contract de beneficiar. Când cineva vrea să se întoarcă, se poate întoarce. Aşa am luat în chirie casa din Someşeni, unde ne desfăşurăm activitatea, după ce am dat apartamentul proprietate în chirie. Ce primim de acolo plătim dincoace, completăm cu salariul părintelui, facem astfel de „combinaţii” financiare. În momentul în care colegii mei ştiau că voi face aşa ceva s-au mobilizat şi în primul an aveam din 2% cam 5800 de lei”, spune fosta funcţionară de bancă.

Începuturile activităţii de la centru au fost timide: se modela plastilină, se desena ca la grădinţă. „Apoi le-am spus doamnelor care se ocupau de tineri că nu asta vreau de la ei. Doamnele care veneau de la Şcolile Speciale erau afectate, îmi spuneau: „o viaţă am lucrat cu ei, atâta pot”. Eu voiam mai mult. Dacă Raluca mea poate asta, asta, asta şi ceilalţi pot. Şi eu am lucrat o viaţă cu copilul meu, ştiu ce pot aceşti copii. Şi am lucrat pe lângă serviciu, o vreme. Apoi a venit suflul tânăr, studenţi, oameni care au înţeles cum se pot face lucrurile. Am început să lucrăm mai complex, am auzit de workshopurile de la Polus ale celor de la IPB”, povesteşte Adriana Avram.

S-a trecut de la nivelul de grădiniţă, dar, în câteva rânduri, piedicile erau ridicate nu de tinerii angajaţi în activităţi, ci chiar de părinţi. „Îmi spunea la un moment dat o mămică, cadru didactic de altfel: „Apăi tu atâtea vrei… Lasă-i, dragă, că ăştia pot cât pot”. Ceea ce nu e adevărat. Dacă a mea poate, şi ei pot. Şi mai mult. Nu îţi place cum gândesc eu? Poţi să îţi ţii copilul acasă, dar aici facem aşa. Acesta a fost principiul după care m-am ghidat. Recomandat ar fi să se continue şi acasă ceea ce se lucrează la asociaţie, trebuie să plusăm în potenţialul lor, nu să stagneze, nici să scadă”, consideră Adriana Avram.

Episod nou: întreprinderea socială

Acum, de luni până vineri, tinerii de la Centru au program: activitate de comunicare, consiliere, pregătesc gustarea şi servesc prânzul, sub supraveghere, sau chiar, uneori, participă la pregătirea mesei. Se pictează, se repetă dansuri, se lucrează la obiecte, cu ajutor specializat. „Au activitate foarte variată, în multe domenii şi fac faţă”, ne asigură preşedinta asociaţiei. Dar asta nu e de ajuns. Pictură, obiecte hand made, dansuri, baluri. Viaţa reală e dură şi realitatea e clară: tinerii cu nevoi speciale sau cu dizabilităţi sunt dependenţi de părinţi şi sistem, în societatea actuală. De ce nu ar putea să muncească, să aibă un salariu? Ei bine… poate că pot. Şi a apărut ideea de a pune pe picioare întreprinderea socială, fiindcă alţii reuşiseră deja. „O aveam în cap, dar nu ştiam de unde să o apuc. În 2012 am renunţat la bancă şi am plecat cu salarii compensatorii, la înţelegerea conducerii băncii. Ei ne-au ajutat şi să facem prima bucătărie semiprofesională, unde tinerii gătesc în siguranţă. Dar bănuţii se duc. Dacă se termină resursele asociaţiei, intervenim noi”, spune preşedinta de asociaţie. Bugetul de care are nevoie Centrul Educaţional Raluca e de 90-100.000 de lei pe an. Părinţii au o contribuţie benevolă de 150 de lei pe lună, pentru două mese pe zi, plata personalului şi materiale, iar bugetul final de lucru se construieşte din „2%” (direcţionarea din impozitul pe venit către ONG-uri), din vânzarea a ceea ce se lucrează la centru şi a obiectelor duse la târguri, din sponsorizări şi donaţii şi, la final, dacă e cazul, din conturile familiei Avram. „Soţul meu se bazează pe mine că le scot la capăt cu finanţele”, zâmbeşte doamna Avram.

„Am început să organizăm expoziţii cu vânzare şi veneau mai ales prietenii noştri. Dar această plajă de clienţi se termină, nu poţi să îţi cumperi de la mine în fiecare lună ramă foto, ceas, o pictură. Trebuie mai mult. Aşa s-a conturat ideea că trebuie să facem o întreprindere socială şi iniţial ni s-a spus că avem nevoie de entităţi separate, aşa că am înfiinţat srl-ul”, povesteşte Avram. Aici se vând produsele făcute de tineri. Cu ajutor. Şi aici avem cifre: picturile sunt lucrările lor în proporţie de 80%, la obiecte e nevoie de mai mult ajutor, aşa că procentul scade la 40%. În studio se realizezeaă obiecte şi se dau spre valorificare în noul magazin, dar produsele se pot comanda şi pe magazinul online.

Întreprinderea socială începe cu două posturi, pentru o fată şi un băiat – contracte de muncă, pentru salariu minim pe economie, part time. Acesta e începutul. „Ritmul de creştere depinde de comunitate. Anul viitor sper să ajungem la salariul mimin pe economie, întreg, pentru patru persoane. Legal, ei pot lucra 8 ore, dar e epuizant, după 4 – 5 ore obosesc. Încercăm să facem diversitate de activităţi – workshopuri, cursuri, pregătirea materialelor, ca să îi ţinem treji. Pentru început vor sta 4-6 ore. În trei luni, se poate ajunge la muncă de 4 ore şi încă doi angajaţi. Până la sfârşitul lui 2017 ar fi corect să avem cel puţin 4 persoane, cu program întreg. Adică maxim 7 ore de lucrat efectiv”, spune managerul de întreprindere socială.

„Vor fi recompensaţi tinerii şi oamenii care lucrează cu ei, se vor aduna bani să devenim proprietari”, e dorinţa doamnei Avram. Câţi bani se poate face cu întreprindere socială? „Până la final de an am putea aduna 5000 de euro din vânzare. Asta în două luni, având în vedere că prindem luna decembrie. Dar aici ar mai fi nişte nişte impedimente. La noi pe Creaţie lucrează două fete, iar pentru a crea mai multe produse îţi trebuie oameni. Tot ce avem aici (la începutul activităţii magazinului) înseamnă cam 6000 de lei. Ţinând cont de picturi, pe care specialista noastră nu ne lasă să le vindem mai jos de 200 de lei. Se pot face bani, depinde cum îi gestionezi pe urmă. La Balul Iubirii s-au licitat picturi cu 3.000 de lei. Nu am pornit la drum inconştient”, sunliniază Adriana Avram.

Raluca, Mihai şi Bogdan sunt primii „nominalizaţi” pentru munca la magazinul din oraş, ceilalţi din centru contribuie sau vor urma să se alăture. „În primă fază, unul va lucra pe studio, unul pe magazinul online. Avem nevoie de un IT-ist care vrea să facă volutariat şi să îl supravegheze pe băiat să gestioneze magazinul online. Unul din ei va fi angajat pe partea de magazin online”, precizează Avram.

Ce îşi doreşte Adriana Avram, mai departe, pentru ei? „Locuinţe, acces la sănătate. Avem multe situaţii de sănătate. Sunt multe lucruri de schimbat”. S-a schimbat ceva în anii aceştia? „Da, s-au făcut mulţi paşi înainte. Nu doar în asociaţia Down din Someşeni, ci şi la nivel naţional. Dintre cei de la asociaţie nu există acum alţi tineri cu locuri de muncă, dar până nu demult unul dintre ei a lucrat la Ecolor, la Jucu. Persoane cu alte nevoi am mai văzut la hipermarketuri. Dar facilitatea fiscală ce se oferă nu e foarte mare, nu e motivantă. Angajatorul preferă să nu aibă de a face cu aceşti tineri, fiindcă au un ritm pe care nu îl pot schimba. Acel cromozom în plus îşi face treaba. Nefiind motivat, angajatorul nu îşi permite să stea lângă un om sau să îşi blocheze un om ca să îl înveţe pe tânărul cu Down să împacheteze un cadou, să facă o cutie sau să ducă mapa cu corespondenţă. Trebuie să explici de 1000 de ori. Discutăm de mult despre ce înseamnă locul acesta (noul magazin) pentru ei. Le-am întrebat în maşină pe Andra şi pe Raluca ce înseamnă locul acesta pentru ele. Pauză. Fetelor, nu ştiţi? Ba da, ştiau, dar nu au ştiut ce să spună. Raluca s-a trezit mai repede şi a zis. „O bucurie. O emoţie. Şi un loc de muncă”. Andra a repetat. I-am spus că poate să spună cu cuvintele ei. Labiş recita poezii spunând începutul şi sfârşitul. Aşa vorbeşte Andra când e emoţionată. Credeţi că angajatorul are răbdare cu ea? Locul acesta îi pregăteşte”, consideră Adriana Avram.

Ce fac tinerii cu primele salarii? „Pot face ce doresc ei. Mihai a zis că ar vrea să îşi cumpere un mixer de muzică, Bogdan a spus că i-ar plăcea să călătorească. Raluca ceva feminin, îi place şi ştie să se machieze. E vorba în primul rând aici nu de bani, ci de muncă şi respect. Mila nu are ce să caute aici”, subliniază Adriana Avram.

Citeşte şi:

FOTO/VIDEO Locul unde muzica are culoare. Vizită în centrul unde copiii cu autism învaţă mai bine lumea

şi

FOTO/VIDEO Păpuşile din nuci şi “economia socială”: descoperiri dintr-un târg cu ONG-uri care lucrează pentru defavorizaţi

Nici un comentariu

Kristina Reştea

Kristina Restea este reporter in echipa publicației online Actualdecluj.ro și are o experiență de 12 ani în presă. E absolventă a Facultății de Științe Politice, Administrative și ale Comunicării, din cadrul Universității „Babeș-Bolyai”, secția Jurnalism. Anterior lansării proiectului actualdecluj.ro a scris pentru cotidianul local Ziua de Cluj, ca reporter în departamentul Economic.